U proteklom mjesecu obilježili smo mjesec svjesnosti o autizmu, kompleksnom neurološkom poremećaju koji obuhvaća širok raspon simptoma, od blagih do teških, što ga čini jednim od najraznolikijih stanja u dječjoj neurologiji. Kako bismo ovoj temi mogli pristupiti dovoljno realno, sistematično i s pažnjom koju zahtijeva, odlučili smo se obratiti Josipi Maras, poznatoj i uspješnoj hrvatskoj grafičkoj dizajnerici i poduzetnici čiji inspirativan dizajn krasi tapete mnogih domova.
Josipi se ponajprije divimo zbog nevjerojatno britkog smisla za humor, veselog duha i uspjeha koji potvrđuju brojne domaće i međunarodne nagrade, ali i zbog toga što uz impresivnu karijeru živi obiteljsku svakodnevicu koja je sve samo ne laka. Naime, njen sin je u spektru autizma i to je nešto što svakodnevno obilježava njenu realnost, stoga smo željeli doznati koji izazovi, predrasude i motivacije obilježavaju put kojim kroči te kako slow način života može pomoći kao tihi, ali istovremeno vrlo moćan suputnik.
Udobno se smjestite i pogledajte ovaj divan intervju koji smo pripremili samo za vas.
Kako ste primijetili prve znakove koji su upućivali na autizam kod Vašeg djeteta? Kakvi su bili Vaši osjećaji i misli u momentu kada ste počeli shvaćati o čemu se radi?
Prve znakove primijetila sam kada je Toma imao dvije godine. Bila sam s djecom u parku i jedan dječak stajao je do mog Tome i vodio konstruktivan razgovor s tatom. Bili su istog uzrasta, ali moj Toma kao da je bio miljama daleko od te faze. U tom trenutku osjetila sam da nešto nije u redu. Istog trena uzela sam mobitel, nazvala pedijatricu i zatražila termin. Toma je imao uredan porod, Apgar 10/10, razvoj uredan, od puzanja, hodanja, prvih riječi… I onda se sve to lagano počelo mijenjati s nekih 18 mjeseci. Toma je cijelo vrijeme imao velikih problema s alergijama i mi smo ga najviše promatrali kroz prizmu površinskih reakcija – osipa, reakcije na hranu i slično. Od svih tih briga, očito su nam određene razvojne prepreke prošle ispod radara. S nekih 18 mjeseci imao je vrlo jaku alergijsku reakciju kada je dotaknuo mlijeko od smokve… Tada je hitno morao dobiti velike količine različitih antihistaminika, kortikosteroida i adrenalin da bi se organizam uspješno obranio. Jako dobro pamtim taj događaj budući da je to bio ogromni stres za sve nas. Smatram da je to bio okidač i za Tomu. Već tada počeli smo shvaćati da je Toma u spektru autizma. Moram napomenuti kako Toma u toj fazi nije uopće bio cijepljen spornim MoPaRu cjepivom radi alergija s kojima se borimo od rođenja.
Koji su najveći izazovi s kojima se svakodnevno suočavate kao roditelj autističnog dječaka?
Trenutno su nam najveći izazovi kako pronaći dovoljno vremena za sve funkcije koje moramo obnašati tijekom dana. Često se i sama pitam kako uspijevamo sve to postići u samo jednom danu. Taj nedostatak vremena nam je najveći izazov – odraditi što više vježbi i terapija, a opet što više vremena provoditi vani u igri jer mu je to jednako važno i potrebno. Uz zajedničko vrijeme s obitelji, prioritet nam je zdrava prehrana. Ima dana kad je baš teško. Ali ti izazovi su nešto što se mijenja, točnije, ovi s nedostatkom vremena su konstantni, osim tijekom ljeta kad proglasimo godišnji na svim poljima, osim u zdravoj prehrani. Od početka ove godine do prošlog tjedna vodila se borba oko upisa u školu. Na našu veliku sreću, Toma je dobio još jednu odgodu i smatramo da će mu to puno pomoći kada iduću godinu postane školarac. Osim Tome, tu je i naša prekrasna djevojčica Pavla. Svakodnevno se trudimo zaštiti ju od svega, posvetiti joj dovoljno pažnje, da ni u jednom trenutku ne osjeti teret bratove posebnosti. Svojim velikim srcem i zaštitničkim pristupom, upravo ona nas svaki dan uči kako se lako nositi sa svime time, pokazuje nam kako je život zapravo jednostavan, samo ga trebamo pogledati dječjim očima. Vjerujem da imamo samo nju, bila bih dosta nerealan roditelj. Ovako nas Toma uvijek drži dobro prizemljene.
Kako ste se prilagodili svakodnevnim aktivnostima i obavezama kako biste podržali potrebe svog djeteta?
Kao i svakom odgovornom roditelju, nama su djeca prioritet. Možemo dogovarati i najveće poslove, ali kad oni zakašlju, sve staje i može čekati. Imamo privilegiju da smo muž i ja vlasnici firme i sami krojimo termine i raspored prema Tominim vježbama i terapijama. Doslovno je sve tome prilagođeno. Tek kad odradimo taj dio, bacamo se na ‘stvarni’ posao. No, tu privilegiju često skupo plaćamo radom u noćnim satima, blagdanima i vikendom kako bi nadoknadili sva izbivanja s posla. Kako firma smo doživjeli jako veliki rast zadnjih pet godina. Borba s autizmom i početak poduzetništva – sve se paralelno odvijalo. Itekako vrijedna škola. I dan danas imam osjećaj da sve što radimo u poslu, radimo u „fušu“, nakon što odradimo sve što trebamo s Tomom. Njegove vježbe se odvijaju tijekom dana u različitim terminima, dok su Pavline aktivnosti uglavnom nakon škole, što nas stavlja pred stalni izazov usklađivanja rasporeda i pronalaženja životnog balansa.
Koje su najveće predrasude s kojima ste se susreli?
Iskreno, moram reći da se nisam susretala s nekim lošim predrasudama. Često čitam ili čujem o lošim iskustvima, ali ja ih uistinu nemam. Možda je to zbog naše otvorene komunikacije od samog početka ili jednostavno imamo sreću, to ne znam. Ne volim kritizirati društvo jer ga nisam doživjela na taj način. Naravno, s Tomom smo se susreli s mnogim neprimjerenim situacijama i zagonetnim pogledima ljudi, ali kada je situacija važna, muž ili ja jednostavno objasnimo da je Toma dijete s poteškoćama u razvoju. Svaki put dobijemo podršku, osmijeh, riječi podrške i pozitivnu energiju. Neki se ljudi nikad nisu susreli s takvim ponašanjima u svojoj blizini i jednostavno ne znaju o čemu se radi, dok su drugi možda jednostavno skloni osuđivanjima. Ali to nije naš problem. Ono što mi možemo i što osjećam kao jednu od svojih zadaća je otvoreno pričati o tome i upoznati ljude o tome što spektar nosi. Nakon takve komunikacije, zaista sve predrasude postaju zanemarive. Jedino negativno iskustvo koje sam imala bilo je kada mi je logopedica potvrdila sumnje da je Toma na spektru autizma. Razumijem da to nije vijest koja se slavi, ali način na koji je to iskomunicirano sa mnom, bez tračka podrške, meni je i dan danas bolan. Ipak, vjerujem da to nije bilo iz loše namjere, jednostavno možda nije znala ili nije osjetila potrebu da to obavi s dozom empatije.
Koji su najkorisniji resursi ili terapije koje su vam pomogle u podršci Vašem djetetu?
Huh… Mi smo s Tomom probali svašta. I danas kad ga vodimo na razne vježbe, terapije i procjene, svi su oduševljeni u kojoj mjeri je on izrehabilitiran. Toma ima 3. stupanj autizma, od ukupna 4. Četvrti stupanje je najteži oblik koji traži punu podršku. Ono što smo započeli ove jeseni i za čime žalim da nismo ranije, su masaže primitivnih refleksa koje vodi dr. Mazgutova. Odlične rezultate nama je dala i Tomatis terapija. Tu se radi o terapiji frekvencijama, klasičnom glazbom i majčinim glasom. Terapije slušamo u Zagrebu u udruzi Sinapsa, a dijagnostiku radimo u Belgiji te tamo idemo svakih šest mjeseci. Velike pomake u njegovom općem zdravlju napravili smo u BDROT poliklinici u Beogradu kod doktora Momira Dunjića. Prošli smo i intenzivne tretmane ultrazvukom i elektrostimulacijom za ojačanje korijena jezika, ali to nam jedino od svega što smo probali, nije dalo nikakve rezultate. Uz sve to, Toma već godinama redovito pohađa logopeda, senzoriku i radnu terapiju. Takvih termina odradi šest puta u tjednu. Sve ove vježbe i terapije provodimo u privatnom aranžmanu, budući da naše zdravstvo još uvijek nije na razini koja bi omogućila sličan tretman.
Koji su Vaši savjeti drugim roditeljima koji se suočavaju s dijagnozom autizma – kome se obratiti, u kojem smjeru krenuti i u konačnici, kako pravilno pristupati odgoju?
Prvo im šaljem jedan zagrljaj podrške. Želim im poručiti da pokušaju uživati u svakom danu koji nije proveden u nekim teškim uvjetima. Ulovim se često koliko sam čekala da nešto sredimo, da nešto naučimo i onda na trenutke pogledaš koliko je već narastao i žao mi minulog vremena i tog osjećaja čekanja i nadanja. Danas sam toga malo svjesnija, pa se na dnevnoj bazi trudim otpustiti očekivanja i uživati u njemu sada, kao i u Pavli. Baš u tom trenutku, bez zamišljanja kakav će biti sutra, za godinu, pet ili deset i što ćemo postići. To je baš teško jer svi roditelji koji se rastežu do krajnjih granica rade to s najboljom namjerom, jer svom djetetu žele olakšati budućnost. Smatram da je dobro osvijestiti potrebu biti prisutan u trenutku, ma kakav god on bio, i naći radost. Ja sam upoznala divne ljude i stvorila predivna prijateljstva kroz odlaske na različite vježbe i terapije. To su majke koje inspiriraju koliko su snažne, organizirane, vedre i predane da svojoj djeci pruže najbolje moguće. Velika je privilegija okružiti se takvim ljudima.
Što mislite, što možemo kao društvo bolje činiti? Kako bolje podržati inkluzivnost i prihvaćanje autističnih osoba u društvu?
Već sam spomenula svoja iskustva s našim društvom i nastavit ću u istom tonu. Vjerujem da u našem društvu postoje ljudi koji pružaju prekrasne primjere inkluzivnosti te na taj način inspiriraju buduće generacije. Moje dijete ide u državni vrtić i za taj tim imamo samo riječi hvale. Budući da je Toma sklon povlačenju u samostalnu igru, djeca iz grupe dobivaju nagrade kada ga pozovu. Toma uredno u jaknama i džepovima donosi papiriće na kojima je nešto lijepo nacrtano i napisano za njega i gdje su potpisana druga djeca. Tomu zovu na rođendane i svi ga vole. On je jednostavno dijete koje ima nevjerojatne količine ljubavi u sebi i jako je umiljat. Ima milu i mirnu energiju pa je i to jedan od razloga zašto ga je lako uključivati u sve. Svim ljudima koji naprave bilo kakvu gestu koja uključuje takve osobe u sve pore života mogu reći samo jedno veliko hvala i da nama roditeljima i obiteljima to jako puno znači.
Ono gdje vidim ogromni prostor za napredak je cijeli zdravstveni i obrazovni sustav. U sustavu vrlo, vrlo rijetko nailazimo na podršku i smjernice na temu autizma, osim bazične pomoći logopeda, defektologa i senzorike. U svijetu postoji široka lepeza alata kojima se može pomoći djeci u spektru autizma. Sve te vježbe i terapije koje mi vodimo Tomu su poprilično zahtjevne financijski i nisu svi roditelji u situaciji da si to mogu priuštiti. U sustavu zdravstva, rijetko kada ćete dobiti informaciju o važnosti prehrane, suplementacije, detoksikacije ili o drugim metodama za poboljšanje sinapsi u mozgu kada zatražite pomoć.
U velikoj većini puta kada bih došla kod logopeda, pedijatara, alergologa, psihologa u državnim bolnicama i institucijama, gledali bi me s podsmjehom kad bi rekla na što sve vodimo Tomu. Tek kada vide učinak nakon godinu dana, zainteresiraju se. To je vrlo demotivirajuće za roditelje koji su itekako ranjivi i zbunjeni od svih informacija koje im daje okolina i od onih koje mogu čuti u tako nekom sustavu. Ključna je edukacija ljudi koji rade u zdravstvu o različitim dodatnim mogućnostima kojima se toj djeci može pomoći. Nije potrebno da oni imaju znanje i sposobnosti za provođenje svih tih vježbi i terapija. Bilo bi korisno kada bi makar preporučili druge oblike ili bili otvoreni za različite pristupe, što bi spriječilo mnoge roditelje da odustanu nakon njihovih preporuka. Nemaju svi čeličnu volju, niti su u stanju čuti svoju intuiciju, mnogima treba vodstvo i podrška, što je potpuno razumljivo.
Što činite u trenucima kada se raspadate i mislite kako nemate više snage za dalje? Što Vas najviše motivira i pokreće?
U takvim trenucima se vratim par koraka nazad, raščistim raspored, ostavim sve i odem u neku dugu šetnju u prirodu ili na trčanje. Nekad sama, nekad s mužem i djecom… ovisi tko je u kojoj fazi. Ali to je moje mjesto gdje pokušavam naći mir u fazama kad je u meni bosanski lonac emocija i kad mi duša traži intenzivnu njegu. Taj mir i tišina uz fizičku aktivnost su okolnosti u kojima najbolje osjećam svoju intuiciju. I onda bistre i odmorne glave krojimo nove planove i rasporede.
Kako podržavate mentalno zdravlje i dobrobit svoje obitelji u kontekstu života s autizmom?
Od ove godine krenula sam aktivno na psihoterapiju. Iako sam u to ušla bez akutnih problema i faza, više iz znatiželje, već vidim da je ispred mene jedno lijepo i zanimljivo putovanje.
Mislim da je mentalno zdravlje muža i mene stup svega za našu obitelj, prije svega nas same. Zaista se trudimo na tjednoj bazi dio vremena provesti u prirodi, odraditi koji dobar trening, biti zajedno u stanu bez mobitela i televizije. Ja sam veliki ljubitelj jutra. Obožavam kad se probudim prva i onda upalim neku opuštajuću glazbu, popalim difuzore i uživam u miru i tišini. Primjerena glazba je vrlo moćan alat za regulaciju emocija i kod nas u domu redovito sviraju neki opuštajući ili klasični instrumentali.
Što mislite o slow načinu života, pokušavate li ga živjeti i koji su vaši alati uz pomoć kojih to uspijevate?
Trenutno ne znam osobu u svojoj okolini koja više živi slow način. Možda zvuči pretenciozno, ali sam jako sretna i ponosna na sebe kako sam si sada posložila prioritete i rasporede. Moj put do slow livinga je bio trnovit. Burnout je bio moja svakodnevica godinama, ali sam imala neke ciljeve koje sam željela postići za sebe i svoju obitelj. Sada, kad sam si na ovaj način posložila život, zaista se trudim uživati u tim plodovima noćnih smjena, radnih vikenda i blagdana.
Slow living za Josipu do prošle godine je bio samo ideja kako ću živjeti jednog dana. Mislim da je to stupanj koji zahtijeva zrelost i osviještenost, a do toga dolazimo iskustvom i radom. Mene osobno ne bi veselio slow living da me brine financijska nestabilnost, ali to sam ja. Predivno mi je gledati ljude koje to ne pomjera.
Trenutno moj slow living funkcionira na način da muž i ja idemo na privatne treninge po tri puta tjedno, popodneva provodimo s djecom u prirodi, ili doma ako nam vremenski uvjeti to ne dopuštaju. Dok njih vodimo na vježbe ili treninge, mi često šetamo ili pijemo kavu u miru. Vikende volimo pobjeći u prirodu ili na neki izlet. Jednom mjesečno volimo otići na masaže i prepustiti se čarima wellnessa. Od nedavno sam uvela roštilj s prijateljima ponedjeljkom. Odavno me muči što se s prijateljima ne družimo češće i koliko bi htjeli jer preko tjedna nitko ništa ne stigne, a vikendom se svi opet razbježe ili već imaju obaveze. I onda mi je sinula ideja da u rutinu uvedemo da se ponedjeljkom iza posla okupljamo kod nas na terasi.
E sad, ako netko ovo čita i misli – kada ona sve to stigne, kada sprema, kuha, pere, čisti, pegla… Od jeseni smo prodisali, našli smo jednu predivnu gospođu koja je naša desna ruka u domu i koja nam pomaže oko obaveza s Tomom. Danas suprug i ja više ne moramo do kasno u noć pripremati stan, kuhati, peglati i čistiti za sljedeći dan. To je veliki benefit za kojeg smo se sami izborili i danas uživamo u svakoj sekundi.
Moglo bi vas zanimati i: Maja Puškarić: Kako mi je autizam pomogao da usporim tempo
Razgovarala: Dalia Žmegač-Kunić
Foto: Rajna Raguž