Postoje priče koje ne počinju dramatičnim preokretom, nego tišinom, onom u kojoj godinama slušaš rečenicu: “Svi nalazi su uredni.” A u tijelu ništa nije uredno. Samo si naučila izdržati.
Ana Škriljevečki (35), povjesničarka i kustosica u Muzeju planinarstva u Ivancu, bolove nosi od prve menstruacije. U gimnaziji i na fakultetu učila je živjeti s grčevima, iscrpljenošću i crijevnim tegobama, dok je sustav uporno vraćao isti odgovor – da je sve u redu. Tek je laparoskopija prije dvije godine potvrdila endometriozu, a uz nju i adenomiozu, dismenoreju i sindrom iritabilnog crijeva.
U razgovoru za naš serijal povodom mjeseca podizanja svijesti o endometriozi, Ana iskreno govori o “hodočašćenju” od ordinacije do ordinacije, o danima kada bol diktira ritam, o hormonskoj terapiji koja je donijela olakšanje i o onome što ženama najviše nedostaje: da im se vjeruje.
Koji je bio trenutak kad si prvi put pomislila: ‘Ovo nije normalna menstruacija/bol’ i što se tada događalo u tvom tijelu, u svakodnevici i u glavi?
Godinama sam slušala da su bolovi i tegobe koje trpim uobičajeni i da tako mora biti. Pokušala sam to prihvatiti. Ali, sjećam se da sam tijekom jednog iznimno teškog napada boli čučala skvrčena na podu. Tada sam prvi put naglas rekla da to nije normalno i da ne mogu više tako. Uslijedio je čitav niz pregleda, odlazaka od jednog liječnika do drugoga. Kada je pogledao moje nalaze, jedan liječnik je ustvrdio kako ja već dugo vremena „hodočastim“. Bilo je to mukotrpno putovanje, ali naposljetku mi je dijagnosticirana endometrioza, a kasnije i adenomioza uz postojeće dismenoreju i sindrom iritabilnog crijeva.
Koje su ti bile najveće prepreke do dijagnoze i adekvatnog liječenja i što bi danas napravila drugačije?
Često sam čula od liječnika da su „svi nalazi uredni“, posebice kad bih završila na hitnoj zbog bolova. Ali, stvar je u tome što se endometrioza nije mogla vidjeti na rendgenu. Tada si nisam mogla priuštiti preglede u privatnim poliklinikama, a upravo su mi kasnije privatni liječnici najviše pomogli u borbi s endometriozom. Da sam mogla, definitivno bih ranije zatražila drugo mišljenje.
Što ti danas najviše pomaže da živiš bolje s endometriozom i koju bi jednu poruku rekla ženi koja se tek prepoznaje u simptomima?
Nakon laparoskopske operacije ciste na jajniku, i dalje sam trpjela užasno bolne menstruacije, a MR zdjelice je pokazala da postoje druga žarišta u mome tijelu. Tada mi je ginekolog preporučio hormonsku terapiju, koja mi je smanjila bolove i znatno olakšala život. Sada se za vrijeme menstruacije mogu ustati iz kreveta bez da hodam presavijena od bolova i pognuta kao „stara babica“, što sam znala čuti od okoline. S obzirom na to da me dosta muče crijevne tegobe, prema preporuci gastroenterologa, promijenila sam prehranu, npr. izbacila sam hranu koja se teže probavlja i izaziva nadutost, poput graha, brokule, cvjetače i luka, uz redovito uzimanje dodataka prehrani. Prema savjetu fizioterapeutkinje, nastojim često prekidati sjedenje za radnim stolom kratkim kretanjem, što mi također puno pomaže. Za opuštanje, tu su vježbe disanja o kojima još uvijek učim.
Ženama koje se prepoznaju u simptomima, preporučila bih da prije svega konzultiraju liječnike, ponajprije ginekologa i gastroenterologa. Također bih preporučila učlanjenje u Udrugu žena oboljelih od endometrioze „Ja sam 1 od 10“ u kojoj sam primila niz korisnih savjeta o tome kako se nositi s tom bolešću te koje liječnike konzultirati.
Živiš s bolovima od prve menstruacije, a dijagnoza je došla tek nakon laparoskopije. Što ti to govori o tome kako se ženska bol doživljava u zdravstvenom sustavu?
Meni je bilo vrlo znakovito kada smo majka i ja jednoj liječnici rekle kakve strašne bolove trpim tijekom menstruacije, a njezin je odgovor glasio da sam „rođena pod nesretnom zvijezdom“. Iako se to dogodilo prije puno godina, duboko mi se urezalo u sjećanje. Mislim da se ženska bol i dalje minimalizira jer se još uvijek ili moje prijateljice ili ja susrećemo s komentarima da smo mi žene „preosjetljive“. Dugo vremena, truda i energije uložila sam u pronalazak liječnika koji će znati kako pristupiti mojim tegobama, na čemu sam im iskreno zahvalna.
Kako endometrioza, adenomioza i IBS izgledaju u stvarnom danu, koje su razlike u simptomima, a gdje se sve preklapa?
Moje tegobe su obično najgore tijekom jutra, stoga si moram uzeti puno vremena za spremanje i početak dana. Najvažnije je uspostaviti dobru rutinu koja podrazumijeva ustajanje i odlazak na wc u isto vrijeme, lagani doručak. Čim dođe do malih promjena, tijelo mi odmah reagira. Naučila sam birati ležernu, udobnu odjeću koja ne steže. Zbog „endo trbuha“ najčešće nosim tajice. Mislim da sam traperice posljednji put obukla na fakultetu. Tijekom dana ključno je pridržavati se redovitih obroka i uzeti si dovoljno vremena za odmor.
Koji je bio najteži dio perioda kad su svi nalazi bili uredni i što ti je tada trebalo od liječnika, a nisi dobila?
Najteži periodi za mene su bili tijekom gimnazijskih i studentskih dana. Tada sam samo željela da liječnici moje tegobe shvate ozbiljno. Bilo bi idealno, kada sam u bolovima završila na hitnoj, da su me poslali na daljnje pretrage umjesto da mi kažu da je sa mnom sve u redu i da me „nema što boljeti“. Bilo bi idealno da su tada znali prepoznati endometriozu.
Koje ti promjene prehrane i navika stvarno donose olakšanje, a što se pokazalo kao mit?
Prehrana je potpuno individualna i svaka žena treba vidjeti za sebe što joj najbolje odgovara. Recimo, ja si ne mogu zamisliti dan bez čajeva. Već znam koji čaj mogu popiti u koje doba dana i u koju svrhu. Najviše mi pomažu čajevi od komorača, mente i đumbira. Jogurti su također nezaobilazni, pogotovo oni koji sadrže probiotske kulture. Općenito s probioticima nastojim biti oprezna jer su neki znali izazvati prejake reakcije. Sve zapravo ovisi od organizma do organizma.
Kako bolest utječe na posao, koncentraciju i energiju i kako si si organizirala život kad znaš da bol dolazi u valovima?
Zaposlena sam kao kustosica. Na radnome mjestu ključno je razumijevanje kolega, što uistinu cijenim. Fizički poslovi su mi prilično izazovni jer se vrlo brzo iscrpim. Podizanje tereta ne dolazi u obzir. Također, iz kuće ne izlazim bez tableta protiv bolova u torbi, a kući najčešće dolazim premorena. Nastojim ne planirati dodatne obaveze nakon posla jer ih nisam uvijek u stanju izvršiti, stoga većinu ostavljam za vikend. Potrebne su velike prilagodbe u svakodnevnom funkcioniranju. Dugoročno, najviše mi nedostaju putovanja koja si često ne mogu isplanirati jer ne znam kako ću se toga dana osjećati i hoću li biti sposobna za put.
Kako izgleda dobra kontrola i praćenje, što bi svaka žena trebala znati o praćenju simptoma i pripremi za pregled?
Dobra kontrola podrazumijeva redovite odlaske liječnicima, u mome slučaju ginekologu i gastroenterologu, te obavljanje pretraga. Trenutno čekam termine za kolonoskopiju i MR zdjelice. To su pretrage koje redovito moram vršiti uz kontrolu markera iz krvi. Važno je javiti se liječniku prilikom svake promjene u tijelu. Nažalost, liste čekanja su duge, pa prođu mjeseci prije nego mogu obaviti preporučenu pretragu.
Kad bi imala “checklistu” za razgovor s ginekologom, što bi na njoj bilo?
Svaka žena najbolje poznaje svoje tijelo, stoga se ne treba ustručavati pitati ginekologa o svemu što joj nije normalno. Potrebno je slušati upute ginekologa i doći na pregled u određeno vrijeme menstrualnog ciklusa. Bitno je proći sve nalaze te inzistirati na daljnjim pretragama ako na postojećima nije vidljiv uzrok tegoba.
Smatram da još puno toga treba promijeniti kako bismo dijagnozu dobile na vrijeme te nakon dijagnoze, odgovarajuću terapiju. Endometrioza za mene znači stalnu borbu. Zato sam dio Radne skupine za unapređenje položaja žena s endometriozom u Republici Hrvatskoj koja djeluje unutar Udruge „Ja sam 1 od 10“. Želimo da endometrioza dobije pažnju, razumijevanje i sustavnu podršku jer bol je stvarna.
Obilježavanje 1. ožujka tek je početak mjeseca posvećenog podizanju svijesti. U sklopu aktivnosti, 28. ožujka na zagrebačkom Cvjetnom trgu održat će se javnozdravstvena akcija s ciljem informiranja građana o samoj bolesti te o njenim simptomima i važnosti ranog prepoznavanja bolesti.
Rad udruge moguće je podržati donacijom:
Ja sam 1 od 10 – Udruga žena oboljelih od endometrioze
HR-10000 Zagreb
www.jasam1od10.hr
OIB: 14886696910
IBAN: HR0923600001103010003
Zagrebačka banka d.d. (SWIFT: ZABAHR2x)
Zajedno možemo skratiti put od boli do dijagnoze.
Foto: privatna arhiva, Ja sam 1 od 10 – Udruga žena oboljelih od endometrioze
MOGLO BI VAS ZANIMATI: Moj put kroz endometriozu – Kako me dijagnoza naučila slušati poruke, a ne gasiti simptome