Kronična zdjelična bol često završava u istoj ladici: možda je endometrioza, možda je stres, možda je sve uredno. A između tih “možda” godinama se gube dani, posao, energija i povjerenje u vlastito tijelo. U javnosti se endometrioza s razlogom sve glasnije spominje, ali ova ispovijest otvara i drugu, jednako važnu temu: što se događa kada simptomi jesu stvarni, bol je stvarna, ali dijagnoza nije čista i sustav nema alat da je uhvati na vrijeme.
Mia Rogić, psihologinja i edukantica psihoterapije, pet godina je živjela u dijagnostičkom limbu: od prvog alarmantnog krvarenja i grčeva, preko listi čekanja i savjeta “zatrudnite”, do rečenica koje žene prečesto čuju: “Ne izgledate kao da vas tako boli.” U međuvremenu je radila dva posla, studirala medicinsku literaturu, gradila vlastiti holistički pogled na tijelo i tražila odgovor koji je imao smisla.
A onda je došla dijagnoza koja je promijenila sve: Ehlers-Danlos sindrom i neuropelveologija – subspecijalizacija koja u Hrvatskoj praktički ne postoji. U Švicarskoj je, uz odobrenje HZZO-a, operirana zbog obostranih vaskularnih kompresija sakralnih pleksusa. Endometrioze nije bilo. Ostala je adenomioza i ono što je najteže objasniti, ali najlakše prepoznati: bol koja pamti.
U intervjuu za Slowliving.hr, Mia govori bez uljepšavanja o gaslightingu u sustavu, o administrativnoj borbi, o cijeni i informiranog pacijenta i o tome zašto kroničnu zdjeličnu bol trebamo prestati tretirati kao nešto što se nekad nikad ne objasni.
Koji je bio trenutak kad si prvi put pomislila: ‘Ovo nije normalna menstruacija/bol’ i što se tada događalo u tvom tijelu, u svakodnevici i u glavi?
Bio je to prosinac 2020.godine, malo prije Božića. Nakon odgođene menstruacije, počela sam obilno krvariti i imati bolove u zdjelici koji ne prolaze ni nakon uzimanja lijeka (tada sam bila na Voltarenima zbog bolova u kralježnici). Prvo što mi je prolazilo kroz glavu – “Je li ovo pobačaj? Ako nije, nešto se gadno dešava unutra.” Na ginekološkom pregledu utvrđeno je da nije bilo trudnoće, ni pobačaja, niti upalne bolesti zdjelice. Tjedan dana grčeva i krvarenja ostalo je bez objašnjenja. No, od tada nadalje svaki mjesec uoči menstruacije krenuli su grčevi i pulsiranje u području desnog jajnika. Tada sam počela googlati i kao hipoteza se iskristalizirala endometrioza.
Koje su ti bile najveće prepreke do dijagnoze i adekvatnog liječenja i što bi danas napravila drugačije?
Za početak, najveća prepreka bila je moja ginekologinja. Zapravo od 2015.g. kada sam prestala piti kontracepciju krenule su mi redovite dismenoreje i sukrvice prije menstruacije, te sve više mioma. No, tada je ginekologinja sve to “otpisala” kao normalno i kao posljedicu viška kilograma. Imala sam i bolne spolne odnose, još za vrijeme uzimanja kontracepcije, te je njen zaključak bio da se ne mogu opustiti tijekom odnosa. Kada sam uspjela iz nje iskamčiti uputnicu za Referentni centar za endometriozu, njen je komentar bio sljedeći: “A zašto ideš tamo? Znaš, nisu svi simptomi nužno ginekološke prirode…” Sljedeća prepreka je bila – vrijeme čekanja. Prvo na pregled u Petrovoj – pola godine, zatim čekanje na listi za operaciju – 2 godine. Nakon ne baš najugodnijeg pregleda sve je završilo s radnim dijagnozama endometrioze i adenomioze. Uslijedio je dobar stari savjet – da zatrudnim. Ako i je endometrioza, po doktoru nije bila neka značajna, pa zašto da ne. Moji grčevi, pulsirajući i probadajući bolovi govorili su mi drukčije: “Da nisi slučajno otišla na trudnoću.”. To mi je nalagao i zdravi razum. Jer kako znamo da će trudnoća proći uredno, da će se plod uredno razviti i kakve će posljedice porođaj ostaviti, ako ne znamo u biti koliko je unutra sve sljepljeno i koliko je tkivo oštećeno. Osim toga zna se, barem ja znam, nakon proučavanja medicinskih istraživanja, da je adenomioza rizični faktor za opetovane pobačaje, malformacije ploda, te više komplikacija za majku tijekom trudnoće i porođaja. Tu sam shvatila da nailazim na neznanje i samih liječnika i da mi predstoji velika borba. Jedva sam doktora nagovorila da me stavi na listu, a i bio je grub i bezobrazan prema meni kada sam pitala jesam li “hitnoća” zbog dobi, a još nisam rodila. Vikao je zapravo na mene, jer sam se usudila to uopće pitati, dok na listi čekaju “žene kojima otkazuju bubrezi”. Ništa, opcija je bila čekati dugo vremena, prema njegovim navodima sigurno godinu dana ili naći nekog drugog tko bi me operirao u kratkom roku.
U ovih zadnjih 5 godina, prošla sam cijelu hematološku, imunološku, gastroenterološku, reumatološku i endokrinološku obradu zbog niza simptoma. Naravno, iznova i iznova odgovor je bio “Svi nalazi su uredni”. No, nalazi nisu bili uredni, svako toliko bi nešto iskakalo iz referentnih okvira. Ono što je pojedinom specijalistu bilo “uredno” jer je “samo malo izvan okvira”, ja sam to vidjela kao još jedan simptom koji je “samo malo izvan okvira”. Jako puno toga “samo malo izvan okvira” – više nije izgledalo baš uredno. No, specijalistički pristup ne gleda tijelo kao cjelinu, pa time ni specijalisti s kojima sam se susretala.
Holistički pristup imala sam samo ja. Mnogi liječnici nisu htjeli zalaziti u to što je otkriveno u područjima koja nisu njihova, pa sam se konstantno loptala, sve dok vođenje dijagnostičkog procesa nisam uzela u svoje ruke. To što sam uzela u svoje ruke značilo je da se moram boriti za sve što mislim da moram odraditi od dijagnostičkih koraka, trpjeti svakakve komentare i svaki puta iznova i iznova se preispitivati: “ne izgledate kao da imate endometriozu”, “niste skakali po stolici kao druge žene, znači vjerojatno vas ne boli tako jako”, “kada smršavite sve će se povući”, “s mojeg stajališta vama nije ništa”, “znate li da ženama bude bolje kad zatrudne”, “vi previše razmišljate, ne možete vi se baviti medicinom” itd. No, nisam se dala smesti. Proučavala sam istraživanja, čitala članke i članke, pratila poznate svjetske stručnjake, zalazila u različite grupe i forume, učila iz pregleda u pregled. Nisam stajala, evo, zadnjih 5 godina nisam stala, do zadnje operacije i ovog bolovanja, na kojem napokon malo dolazim na sebe.
Što se tiče bolova, od početka sam aktivno tražila načine da ih smanjim, nisam si dozvoljavala previše ih trpjeti. No, bol je sve više rasla, što me dovelo do ambulante za bol. No, nažalost, budući da mi je plan bio ići i u inozemstvo na preglede i ako treba operaciju, nisam si mogla dozvoliti luksuz “ne raditi”, a što bi većina ljudi na mom mjestu napravila. Gurala sam sebe da nakon 8-satnog radnog vremena unatoč bolovima radim još jedan posao. Moje radno vrijeme bi se nerijetko rasteglo na 12h. Skupa s bolovima koji su bili izrazito veliki, što je nažalost dovelo i do enormne količine jakih analgetskih lijekova, no, drugog načina nije bilo. Bila sam svjesna da je upitno hoću li moći zauvijek raditi 8h u komadu, a reakcije poslodavca zbog učestalih bolovanja i zahtjeva (u njegovim očima “prohtjeva”) bile su svakakve.
To je još jedan razlog zašto sam radila dva posla unatoč bolovima. Znala sam da svoj posao koji radim popodne ne smijem pustiti, jer pitanje je dana kada ću morati otići od poslodavca i krenuti si slagati svoje vrijeme oko svoje bolesti, a ne obratno, a to jedino mogu kao privatnica. Iako je bilo izrazito teško, znam da sam činila dobru stvar i nikad to ne bih promijenila. Imala sam sreće barem da su me moj tim i direktno nadređeni pokušavali razumjeti i trudili se izaći mi ususret kako god su mogli u vidu slaganja rasporeda i radnih zadataka. Pa čak mi je poslodavac dozvolio leći u uredu kad god bi me boljelo. Nitko me nije gnjavio dok ležim dolje s termoforom, a to je postao s vremenom i svakodnevni prizor. Pred kraj, pred operaciju, postalo je stvarno teško, skupa sa svim akomodacijama i lijekovima raditi. No i dalje smatram da je to bio jedini mogući izbor za mene. Otići na bolovanje bi me financijski, a time i dijagnostički zarobilo – ne bih si mogla priuštiti doći do Švicarske i točne dijagnoze. Morala sam raditi i zaraditi – puno.
Što ti danas najviše pomaže da živiš bolje s endometriozom i koju bi jednu poruku rekla ženi koja se tek prepoznaje u simptomima?
Evo, nakon dvije operacije, od čega je jedna bila kod jednog od vodećih endo-stručnjaka u Europi, čini se da nemam endometriozu, nego samo adenomiozu. Što se tiče rutine i kretanja, stvarno nisam mjerilo za to, nisam baš najuzornija pacijentica. Ne pazim baš na prehranu, a zbog kompresija u zdjelici i sve većih bolova, morala sam prestati vježbati i trenutno, u ovoj fazi oporavka, priuštim si samo manualnu fizikalnu terapiju zdjelice i čekam tretman akupunkture kod svoje anesteziologinje. Ima super cura u endo-zajednici koje se time bave, pa smatram da bi bilo bolje s njima popričati više o ovim temama.
Moje područje ekspertize je mentalno zdravlje, budući da sam psiholog i edukant psihoterapije. Svo to akumulirano znanje i rad na sebi smatram da su mi uvelike pomogli da ostanem mentalno okej u svemu ovome. Razina neizvjesnosti, neznanja i gaslightinga od strane stručnjaka neminovno vodi mentalnom kaosu i dezorijentiranosti, a što s vremenom izjeda psihu i povjerenje kako u sebe i cijeli svijet. Kronični bolovi pak malo pomalo nagrizaju raspoloženje, energiju i optimizam. Sve to sam prošla na svojoj koži i sada kada mogu pogledati unazad – fakat se uspješno borila sa svime time. Pitali su me u jednom momentu za neki filmić u udruzi da izgovorim što sam dobila s ovim cijelim iskustvom – i rekla sam ko iz topa “samopouzdanje”. Otkrila sam da sam stvarno jaka i snalažljiva. A danas i savjetujem žene koje mi se jave da rade isto što sam i ja. Da se bore, da se informiraju, da ne posustaju.
Ja sam tip koji je sposoban prikupljati i iskopati svakakve informacije (zovemo to u psihologiji “maksimizator”) te je moja pozicija u kontaktu sa zdravstvenim sustavom, pozicija “informiranog pacijenta”. Liječnici s druge strane takve pacijente baš i ne vole, etiketiraju nas kao “teške pacijente”. Neki su liječnici stvarno bili divni, spremni me poslušati i prihvatili objeručke suradnički pristup dijagnostici i liječenju, no neki su bili grubi, te su ulazili u defenzivu nakon čega bi suradnja bila nemoguća, a samopouzdanje mene kao pacijentice prodrmano. Mogu razumjeti da ako si odgojen da poštuješ autoritete, da ti je teško biti netko tko uznemiri liječnika, no u svakom momentu biraš vodiš li bitku za sebe ili u sebi. Ja se nisam dala smesti.
Da, uslijedilo bi razdoblje prežvakavanja i preispitivanja, no, svaki puta bih iz toga izašla s novim ili pak još čvršćim stavom gdje dalje ići u dijagnostičkom procesu. Nisam dopustila da mi se “igraju s glavom”, nego sam svaku interakciju iskoristila za daljnje planiranje akcija, a te subjektivne i osobne komentare odbacila bih kao suvišne informacije. Jako je bitno biti aktivan jer ako se pasiviziraš prije nego dođeš na cilj, onda će raspoloženje i energija tonuti do jako ružnog mjesta.
Tvoja priča pokazuje koliko put do dijagnoze može biti dug i nejasan. Što ti je bilo najteže?
Sve je najteže, sve nabrojeno predstavlja izvanredne pritiske na psihu, nećemo se lagati. Za sve mi je bila potrebna unutarnja borba i pronalazak najoptimalnijeg načina nošenja s time. Bol nagriza optimizam, neizvjesnost nagriza pažnju u poslu i aktivnostima, unutarnji mir, energiju, a osjećaj da se moram dokazivati – uvijek svima govorim da je to najteže. Jer tu nastupa bespomoćnost u svojoj najčišćoj formi – svaki puta iznova osjetiš koliko nisi siguran u rukama liječnika, kakva je to lutrija naići na nekog tko će razumjeti tvoju bolest, tko će biti dovoljno informiran i tko će se baviti tvojom bolesti, a ne svojim egom. Kad dođeš bolestan tražiti pomoć, od liječnika očekuješ pomoć, a kada izađeš praznih ruku… Jako gadan osjećaj.
Moje je iskustvo bilo takvo (i dalje je) da poželim iskočiti iz svoje kože, čarobnim štapićem promijeniti stvarnost. Svaki puta kada otkrijem još jedan kutak u kojem ostajem bez medicinske podrške, još mi se više nagriza povjerenje u liječnike, a proces liječenja sve više boli. Kao rana koju netko sve više kopa. S vremenom se to može pretvoriti u traumu. Neke žene se počnu toliko bojati svakog novog pregleda do anksioznih napadaja, odgađanja pregleda, kod nekih i do psihosomatike. Meni se uvijek i iznova aktivira mješavina anksioznosti i vrlo visoke razine frustracije. Osjećam zapravo enorman bijes zbog nepravde koju ovaj sustav radi nama ženama oboljelima od rijetkih stanja i kronične zdjelične boli. Godine boli i progresije bolesti nitko ne može vratiti, pa nemarnost i ego-borbe padnu psihi kao kad loša hrana padne na želudac. Dođe ti da sve “izrigaš” van.
Kako si razlikovala trenutke kad te sustav vodi prema endometriozi, a kad ti intuicija govori da je ipak možda je nešto drugo?
Nažalost, intuicija je nešto što se vježba slušati. Često je ljudima utišana i zatrpana ispod slojeva nekakvih pravila i vjerovanja koja zamućuju ono što intuicija govori, nekad i viče. I prije ovoga već sam se izvještila nekako vjerovati sebi. Mislim da je lijek – informiranost. Što više toga znaš, više vjeruješ sebi i lakše ti je čuti vlastitu intuiciju. Bolest je jako složena. Dunning-Kruger fenomen tu krene operirati tako da se početnice i one koje su već zašle duboko u znanje ne razlikuju puno – i jedne i druge imaju osjećaj da ništa ne znaju. Tek kad još više produbiš znanje, počne se javljati jedna sigurna i utjelovljena reakcija.
Tada zapravo počneš operirati iz intuicije. Istraživanja pokazuju da eksperti djeluju iz pozicije intuicije, jer imaju toliko informacija koje se podsvjesno već povezuju i preslaguju, pa podsvijest šalje iz toga iskristaliziranu intuitivnu poruku. Kad nakon nekog vremena svjedočiš Dunning-Kruger efektu i kod liječnika, odnosno dijelu krivulje u kojem osoba ima nešto znanja, ali ni približno da vidi koliko zapravo toga ne zna, pa reagira samopouzdano govoreći ponekad i besmislice, e tad shvatiš da i možeš jedino vjerovati sebi, da si ti jedina konstanta u procesu svoje dijagnostike. Možda ćeš i pogriješiti, ali manje od liječnika koji tvoju bolest poznaju površnije od tebe i ne samo to, koji nemaju uvid (jer ga ne traže u anamnezi) u sve tvoje simptome.
Koliko je kronična zdjelična bol utjecala na psihu i što bi voljela da javnost razumije o toj boli?
Bolovi su mi pokušavali i dan danas pokušavaju, nagrizati psihu jer alarmiraju, viču da nešto nije u redu, čime bacaju tijelo u fight&flight, a to zatim generira anksiozne misli. Ja se nosim s time tako da se vraćam u “sada i ovdje”. To je doslovce lijek za taj nemir. Zahvalnost, zahvalnost je lijek za strah od budućnosti. Uočavanjem svega lijepoga i svih koji mi čuvaju leđa – to mi vraća osjećaj sigurnosti i da će sve biti u redu. Teško je maštati kada te vlastito tijelo izdaje. To mi je i dalje najteži “posao”. Tome doskačem tako da sam razdvojila strahove i brigu u jedan tijek misli, a maštanje u drugi. Maštam i planiram dok sam dobro i odlučno prema tome gradim svoj život. Ne dam se smesti. Kada nastupi moment brige i straha, dopustim si onda da me misli odvedu gdje moraju. Tada komuniciram s bližnjima. Posebice mužem, koji mi je enormna podrška. Kada se isplačem i izljutim zbog svega, tada spremim to sve ko u jednu kutijicu i vratim na policu, te se vratim u “sada i ovdje”.
Trebam naglasiti da kronična bol ne nagriza samo psihu. To je nešto što bih htjela da i svi liječnici znaju, ali i pacijentice, da svi skupa to stanje počnu doživljavati što hitnijim. Naime, bol koja traje počinje nagrizati i nervni sistem. Kad kažem nervni sistem, ne mislim na “živce” kao psihu, nego doslovce na periferni živčani sustav. Živčani završeci koji se stalno “bude” s vremenom se oštećuju, počinju konstantno okidati osjet boli, postaju sve pobudljiviji – pni pamte! Čak i da uzrok boli bude odstranjen, oni će iz navike i dalje javljati da je bol prisutna. Isto se događa i s osjetom boli, odnosno centralnim živčanim sustavom koji procesira stalno što živci javljaju s periferije. Tako i on isto postaje sve pobudljiviji. Posljedično se sve boli, ne samo one u zdjelici, počnu osjećati jače te se razvija fenomen sve većeg opsega bolova u tijelu. Tada su liječnici skloni lijepiti etikete kao što je fibromialgija ili pak psihosomatika. Svi liječnici koji imaju pacijenticu koju nešto boli već mjesecima, trebali bi to shvatiti kao hitnoću – jer lakše je liječiti akutnu, nego kronificiranu bol, a još lakše nego kroničnu bol koja traje godinama!
Kad si otkrila Ehlers-Danlos i neuropelveologiju, što se promijenilo u tvom razumijevanju tijela i uzroka boli?
Kad sam otkrila za Ehlers-Danlos svi moji simptomi i bolovi od djetinjstva naovamo su se posložili u dijagnozu kao kockice, a s time i zdjelična bol čiji uzrok na prvoj operaciji nije nađen. Toliko rašireni bolovi i simptomi koji su isključili sve osim nekog vida prignječenja u zdjelici odlično su se uklopili u hipotezu kompresija i Ehlers-Danlos sindroma. Tada sam zaokrenula dijagnostički put prema neuropelveologiji. Doslovce sam tražila koja specijalizacija pokriva bolove i kompresije u zdjelici i naišla na dr. Possovera kao pionira, tj. oca te subspecijalizacije. Zašto pak sad neuropelveologija? Zdjelica (pelvis) ima dijelove koje sadašnje specijalizacije ne pokrivaju. Neurokirurzi i neurolozi bave se prvenstveno CNS-om, ginekolozi, gastroenterolozi i urolozi “pokrivaju zdjelicu”, ali oni su zaduženi prvenstveno za “svoje” odnosno probavne, spolne i mokraćne organe, ne i za ono između, odnosno cijeli sustav mišića, ligamenata, živaca i žila koje tamo “prolaze”.
Kod stanja poput kompresija događa se situacija “loptanja” između ginekologa, urologa, gastroenterologa i neurokirurga u kojoj se pacijenti mogu jako lako izgubiti i zapeti u vječnom “loopu”. Kronična zdjelična bol koja se nije mogla objasniti kroz navedene specijalnosti, ostaje neobjašnjena pa ljudi (kažem ljudi, jer kronična zdjelična bol zahvaća i muškarce) često i od liječnika čuju da “često zdjelična bol ostane neobjašnjena” i da se moraju pomiriti s tim. E, vidite kad god bih ja to čula – ja ne bih stala na tome. Jer sve što je neobjašnjeno, ne znači da nema objašnjenje, samo da liječnici koji su me do tad obradili, nisu našli objašnjenje.
Krenula sam čitati članke od dr. Possovera i sve se savršeno uklapalo u moja preispitivanja i u moju simptomatologiju. Nakon što sam i reumatološki isključila uzroke bolova u zglobovima, postajalo mi je sve jasnije da sve to može biti nešto genetski. Budući da sa starenjem vezivno tkivo gubi elasticitet, a Ehlers-Danlos već sam po sebi znači slabiji elasticitet vezivnog tkiva, sa starenjem Ehler-danlos čak i u blažem obliku vodi sve većim bolovima i simptomima. To je objašnjavalo zašto imam sve te bolove iako sam kakti još mlada. A ujedno je i potencijalno objašnjenje bolova u zdjelici. Osobe s EDS poremećajem podložnije su i nekim stanjima kao šta su poremećaji u anatomiji zdjelice, pomicanje organa i tkiva što može dovesti do prignječenja i kompresija.
Moja mama je liječnica – rekla mi je kako su njih učili kako su kompresije zapravo česte i ne vode bolovima. Meni kao laiku je bilo logično da se događaju kompresije svugdje po tijelu pa čak i kod osoba koje nemaju EDS, ali i vrlo nelogično da baš sve kompresije ne vode bolovima. Neke koje uklješćuju velike živce ili žile logično da bole! Pa nisam stala na tome, ali sam znala da će drugi liječnici možda tako razmišljati. Ono što me zapravo iznenadilo je koliko liječnika nema pojma što je EDS i kako funkcionira. Koliko sam samo puta diktirala naziv, a da ne pričam o nepoznavanju kliničke slike.
I tu sam nailazila na standardne komentare poput “vi ne izgledate kao osoba s EDS-om”. Tako je jedna reumatologinja meni, nakljukanoj s lijekovima, rekla “niste dovoljno savitljivi, ne možete se sagnuti do poda” iako imam zakočena leđa, tvrda kao kamen od dugogodišnjih bolova. Ovakve blesave komentare nije imala genetičarka do čijeg sam kontakta došla preko Saveza rijetkih bolesti. Ona je pak komentirala sasvim suprotno – da “izgledam kao da imam EDS”. Zanimljivo, jelda?
Kako je izgledao proces s HZZO-om i koliko je administrativna borba dodatno opteretila oporavak?
Priprema za HZZO je bila ubitačna, a posebice u svojoj završnici, kada sam s mužem i majkom lovila referente, liječnike i pečate na relaciji Rijeka-Zagreb. Ja sam zapravo 2 godine pripremala nalaze s kojima bih isključila sve moguće uzroke osim zdjeličnih kompresija. Jako dugo sam slagala, birala nalaze i pisala tekst s tijekom bolesti, s opisom neuropelveologije i zašto baš dr. Possover. To sve me je jako opteretilo i financijski, vremenski i psihološki. Doslovce kao da sam radila 3.posao. Stvarno treba puno mentalne energije za sve ovo. Usput sam prošla sve relevantne specijaliste tu u Hrvatskoj, pa čak i u inozemstvu, da budem sigurna činim li dobar potez. Svi su odobravali moj izbor i rečeno mi je kako u Hrvatskoj nema specijalista koji bi se bavio tim stanjem.
Na kraju je uslijedila papirologija – odnosno obrazac od HZZO-a, zahtjev za operaciju u inozemstvu, a koji su mi trebali ispuniti relevantni liječnici. I to je bio najteži korak. Doći do relevantnih liječnika, a koji bi imali dovoljno vremena i živaca za ispuniti taj obrazac. bilo je gotovo nemoguće, ali uspjela sam. Nakon toga, bilo je gotovo nemoguće doći do informacije gdje osobno uručiti dokumentaciju i zahtjev. Po svom dolasku uslijedila je nova prepreka. Liječnica zadužena za probir dokumentacije za povjerenstvo, nije znala što bi uzela od dokumenata. Ostala je zapravo zatečena – mučilo ju je koga konzultirati ako te specijalizacije ne postoji u Hrvatskoj. Ono što meni laiku nije bilo jasno, je njeno čuđenje – pa baš zato i tražim sredstva za operaciju u inozemstvu, baš zato jer u Hrvatskoj nema te specijalizacije. Dakle, ovo moje je za nju bio presedan.
Što bi rekla ženama koje nemaju dijagnozu, ali imaju iste simptome, kako tražiti pomoć bez srama i bez odustajanja?
Nikada ne odustajati dok ne dobijete logičan odgovor. Informirati se što više, iznova i iznova, dok ti se ne krene sve skupa gaditi i onda opet iznova, nema kraja samozastupanju. Jer ako liječnici ne znaju – netko mora znati, a onda taj netko morate biti vi. Nema tog liječnika koji će moći izdvojiti toliko vremena da se bavi vašim slučajem, tako da zasucite rukave i svoj proces potrage za dijagnozom uzmite u svoje ruke. Vašem sramu tu nema mjesta. Shvatiti ćete to kroz vrijeme, kad uvidite da je sramota na strani medicinskog sustava koji vam ne zna, a nekad i ne pokušava pomoći. Odustajanje nije opcija jer vodi propadanju. Zdjelična bol, nedostatak dijagnoze, a time i adekvatnih tretmana mogu nagristi psihu jako duboko. Znaju svi koji su došli do ambulante za bol i prošli s liječnikom onu skalu boli – da, bol može dovesti i do sucidalnosti. Posebice ako je jaka i k tome kronična – bez kraja i početka.
Koje bi promjene u sustavu najviše pomogle: prepoznavanje zdjelične boli, dostupnost subspecijalizacija, terapija boli, financijska podrška?
Sve nabrojano. Za početak – veće financiranje istraživanja zdjeličnih fenomena. Promjena sadašnjeg medicinskog modela koji jednostavno ne može zahvatiti složenija stanja ili doslovce određena mjesta u tijelu: potreban je holizam u pristupu ili subspecijalizacije koje pokrivaju neobuhvaćena područja. I ono najbitnije – liječnici zaista moraju naučiti razgovarati s pacijentima što znači naučiti ih aktivno slušati i uzimati sveobuhvatnu anamnezu. Površna anamneza napravi više štete u medicini nego išta drugo. Terapija boli u sklopu javnog zdravstva je krnja. Ja si osobno moram svoju terapiju plaćati privatno jer fizikalna terapija zdjelice u javnom zdravstvu ne postoji. Postoji akupunktura, no u Rijeci mi ista nije odobrena jer “pijem previše lijekova”.
Sva sreća liječim se zapravo u Zagrebu kod jedne divne liječnice i ujedno divne osobe koja će mi na kraju i aplicirati akupunkturu jer mi ista treba upravo s ciljem da smanjim lijekove, a ne obratno. Nisam do sada rekla da sam ja na kraju ostvarila pravo na sredstva za operaciju u Švicarskoj, kod dr. Possovera i sada sam u procesu oporavka. U fazi sam u kojoj bolovi i dalje postoje unatoč dekompresijama sakralnog pleksusa i jako je važno da ne smanjujem terapiju u ovom periodu jer mozak i živci moraju zaboraviti na bol. Sve terapije na koje idem u tom periodu služe da mozak i živci što prije zaborave i faza jake terapije bude kraća.
Tijekom cijelog procesa dijagnostike i sada oporavka – puno bi mi značila financijska podrška sustava. Jer kada si često na bolovanjima, pogotovo ovako dugotrajnom, na nizu pretraga, na jakim lijekovima, sve to nas osiromašuje. Neki posežu sve do Amerike i Indije u potrazi za tretmanima. Financijska podrška je moguća, ali je teško dohvatljiva, tek kad dovoljno duboko propadneš u bolest i nemoć dobiješ malo veću financijsku podršku. Dok si “još na nogama” možeš ostvariti novčanu podršku kroz sustav socijalne skrbi – inkluzivni dodatak, a dugoročno i kroz status osobe s invaliditetom što onda otvara vrata raznim vidovima financijske podrške od strane države. No, za svaki vid podrške slijedi novi krug borbe dokazivanja da si bolestan.
Obilježavanje 1. ožujka tek je početak mjeseca posvećenog podizanju svijesti. U sklopu aktivnosti, 28. ožujka na zagrebačkom Cvjetnom trgu održat će se javnozdravstvena akcija s ciljem informiranja građana o samoj bolesti te o njenim simptomima i važnosti ranog prepoznavanja bolesti.
Rad udruge moguće je podržati donacijom:
Ja sam 1 od 10 – Udruga žena oboljelih od endometrioze
HR-10000 Zagreb
www.jasam1od10.hr
OIB: 14886696910
IBAN: HR0923600001103010003
Zagrebačka banka d.d. (SWIFT: ZABAHR2x)
Zajedno možemo skratiti put od boli do dijagnoze.
Foto: privatna arhiva, Ja sam 1 od 10 – Udruga žena oboljelih od endometrioze
MOGLO BI VAS ZANIMATI: Kad izdržljivost postane opasna: “Nisam znala da nešto nije u redu dok nisam počela padati u nesvijest”