Na prvi pogled, Monika Cerjak Mileusnić je žena ispunjenog i aktivnog života. Konzultantica za ERP, obožavateljica Zumbe i vlasnica, kako sama kaže, najslađe pasice na svijetu. No iza te svakodnevice skriva se iskustvo koje dijeli sve više žena, a o kojem se i dalje premalo govori. Monika je jedna od deset, jedna od žena koje žive s endometriozom.
Njezina priča nije počela dijagnozom, nego rečenicom koja boli gotovo jednako kao i sama bolest: da su njezini problemi posljedica debljine i da joj “salo stišće jajnike”. Umjesto pravovremenog slušanja, pretraga i razumijevanja, uslijedili su mjeseci sumnji, lutanja i boli koja je iz ciklusa u ciklus postajala sve jača. Završila je hitnom operacijom i dijagnozom duboke zdjelične endometrioze.
U ovom intervjuu, kao dijelu serijala Slowlivinga o ženama koje žive s endometriozom, Monika iskreno govori o tome kako izgleda svakodnevica s nevidljivom bolešću, koliko riječi liječnika mogu ostaviti trag, zašto drugo mišljenje ponekad mijenja sve i kako, unatoč boli, ne dopušta da joj dijagnoza oduzme radost života.
Koji je bio trenutak kad si prvi put pomislila: ‘Ovo nije normalna menstruacija/bol’ i što se tada događalo u tvom tijelu, u svakodnevici i u glavi?
Moja menstruacija nije bila bolna od početka. Dapače, osim nekog laganog osjećaja pritiska, negdje do 26 godine, nisam znala što su menstrualni bolovi tako da prvi put kada sam morala posegnuti za tabletom protiv bolova za vrijeme menstruacije, znala sam da nešto nije u redu. Za svaku sljedeću, morala sam popiti više tableta i sve to mi je govorilo da se nešto ozbiljno promijenilo u mom tijelu. Počela sam strahovati kakva će bol biti sljedeći put.
Koje su ti bile najveće prepreke do dijagnoze i adekvatnog liječenja i što bi danas napravila drugačije?
Nakon ginekologice koja je smatrala da je bol od debljine, igrom slučaja preselila sam se u drugi grad. Stanje se pogoršavalo, a ja nikako nisam uspjela naći doktora koji bi me upisao kod sebe. Otišla sam na pregled privatno gdje sam saznala da bi mogla biti endometrioza, ali nisam mogla dobiti uputnicu za dalje. Na kraju sam u trećem gradu pronašla doktoricu kod koje sam se upisala i kojoj ovim putem zahvaljujem što me poslušala i što me poslala na daljnje pretrage i nije odustajala dok nismo došli do konačne potvrde da se zaista radi o endometriozi.
Danas mi je žao što nisam odmah potražila drugo mišljenje i što me put nije prije doveo do doktorice koja je zaista tu da pomogne nama ženama.
Što ti danas najviše pomaže da živiš bolje s endometriozom i koju bi jednu poruku rekla ženi koja se tek prepoznaje u simptomima?
Terapija mi svakako pomaže jer drži stvari pod kontrolom te su bolovi minimalni i mogu normalno funkcionirati u smislu da mogu ići na posao, baviti se sportom, putovati. Imam podršku supruga, obitelji i prijatelja pa se puno lakše nositi s lošim danima. Ženama bih poručila da upoznaju i slušaju svoje tijelo te ne odustaju i ne prihvaćaju bol kao nešto normalno. Jer nije.
Tvoja priča kreće rečenicom “salo ti stišće jajnike”. Kako je to utjecalo na tvoje povjerenje u sustav i sliku o sebi?
Budući da mi se sve ovo počelo događati nakon završetka fakulteta kad sam počela raditi uredski posao, manje se kretati i ne paziti baš na prehranu, smatrala sam da sam si sama kriva što sam se udebljala i dovela se do problema.
Kad se ispostavilo da nije to sve baš tako samo zbog viška kilograma, bila sam razočarana jer sam tu rečenicu dobila od doktorice odnosno ginekologinje. Nije me poslala ni na kakvu pretragu, nije pokazala niti zabrinutost zbog takve promjene u tijelu niti razumijevanje.
Nisam izgubila povjerenje u liječnike, ali više niti ne vjerujem slijepo svemu što kažu i ako imam neke sumnje, potražim drugo mišljenje.
Kad si napokon dobila dijagnozu duboke zdjelične endometrioze, što si osjećala?
Osjećala sam strah. Naime, endometrioza mi je zahvatila debelo crijevo te mi je doktor rekao da moram na hitnu operaciju i da postoji mogućnost stome, a kako mi je mama imala rak debelog crijeva i jedno vrijeme imala stomu, znala sam što je to i jednostavno me bilo strah.
Bila sam i tužna jer se možda moglo reagirati i prije pa bi možda i operacija bila manje opsežna.
Kako izgleda svakodnevica s nevidljivom bolešću kad izvana izgledaš funkcionalno, a iznutra si u borbi?
Ovo mi je teško opisati riječima. Osim povremenih mrštenja kad me uhvati bol, teško da će itko znati da iznutra imam osjećaj kao da mi neko čupa organe. Da, grozno zvuči, ali to je stvarnost. U tim trenucima boli, najradije bih se sklupčala, pokrila dekicom i da me svi puste na miru. Kad sam kod kuće, mogu se požaliti suprugu i dobiti utjehu, ali na poslu to baš i nije moguće. Nedavno sam držala edukaciju dok su mi grčevi rasturali utrobu. Nitko nije znao, niti klijent niti kolege i edukacija je prošla odlično. Zahvalna sam što unatoč svemu mogu radiit i biti korisna.
Trudim se živjeti normalno, ne želim ulogu žrtve nit sažaljenje. Samo želim razumijevanje da nekad moram malo stati, usporiti da bih punim plućima mogla nastaviti dalje.
Jesi li se susrela s body shamingom u medicinskom kontekstu i što bi poručila zdravstvenim radnicima o jeziku koji koriste?
Ne znam spada li ovo u “body shaming”, ali na sistematskom pregledu, upitali su me za visinu i kilažu. Kako sam niska i imam višak kilograma, odmah je pretpostavka bila da puno jedem i da se ne krećem. Nisu me pitali niti o prehrani niti o fizičkoj aktivnosti, niti o tome jesam li pokušala smršavjeti, samo su ponavljali da moram izbacit šećer i više se kretati.
Zanimljivo je da mi je nedavno dijagnosticiran lipedem (poremećaj raspodjele potkožnog masnog tkiva koji pogađa gotovo isključivo žene, uzrokujući bolno, simetrično nakupljanje masti na nogama, bokovima, a ponekad i rukama), a i sudjelovanjem u jednom istraživanju je otkriveno da imam problema s inzulinskom rezistencijom. I onda još i endometrioza. Najlakše je reći: “smršavi”. Ali smršavjeti nije uvijek lako, zar ne?
Koje su ti najveće lekcije o postavljanju granica i traženju drugog mišljenja?
Nisam medicinske struke i nisam sam svoj Google doktor, ali ako postoji sumnja da liječnik ne razumije ili ono što govori je u suprotnosti sa svime što proživaljvate, treba potražiti drugo mišljenje. Treba poznavati svoje tijelo jer tada možemo prepoznati razliku između “ja sam dobro” i “nešto nije u redu sa mnom”.
Što ti je pomoglo vratiti osjećaj kontrole nad tijelom?
Ja sam pozitivac i optimist tako da je kod mene čaša uvijek napola puna i nekako pokušavam ne ići ka ružnim mislima, već u svemu, barem pokušati, naći nešto pozitivno. Humor je poprilično dobar lijek, također. Veliku ulogu je odigrala i udruga Ja sam 1 od 10 gdje sam osvijestila da nisam jedina i sama u ovome i da postoje i druge žene koje me razumiju. Ne da imaju razumijevanja već zaista razumiju što osjećam jer i one osjećaju isto.
Iako sam 1 od 10, oboljela od endometrioze, ja nisam svoja bolest. Da, živim s njom, i iako u biti ona postavlja pravila, ja odlučujem da želim živjeti ispunjeno, sretno i ne dopuštam je da mi ugrožava radost života. Bar koliko mogu.
Koju bi jednu rečenicu voljela čuti na prvom pregledu, a nisi?
Voljela bih da sam čula nešto kao: “Da, zaista je neobično da odjednom imate takve bolove. Idemo istražiti zašto je to tako.”
Obilježavanje 1. ožujka tek je početak mjeseca posvećenog podizanju svijesti. U sklopu aktivnosti, 28. ožujka na zagrebačkom Cvjetnom trgu održat će se javnozdravstvena akcija s ciljem informiranja građana o samoj bolesti te o njenim simptomima i važnosti ranog prepoznavanja bolesti.
Rad udruge moguće je podržati donacijom:
Ja sam 1 od 10 – Udruga žena oboljelih od endometrioze
HR-10000 Zagreb
www.jasam1od10.hr
OIB: 14886696910
IBAN: HR0923600001103010003
Zagrebačka banka d.d. (SWIFT: ZABAHR2x)
Zajedno možemo skratiti put od boli do dijagnoze.
Foto: privatna arhiva, Ja sam 1 od 10 – Udruga žena oboljelih od endometrioze
MOGLO BI VAS ZANIMATI: Endometrioza bez filtera: “Mislila sam da sam slaba, a zapravo sam bila bolesna”