Endometrioza je bolest o kojoj se i dalje premalo govori, često zato što je ženska bol predugo bila normalizirana. Mnoge žene godinama žive s grčevima koje opisuju kao nepodnošljive, s umorom koji im pojede dane i s osjećajem da moraju izdržati, jer tako valjda treba. A onda dođe trenutak kad tijelo više ne pristaje na šutnju.
U serijalu iskrenih ispovijesti žena koje žive s endometriozom, razgovarali smo s Robertom Orehoci.
Roberta ima 30 godina, magistra je javne uprave i, kako sama kaže, po prirodi kreativna, komunikativna i vesela osoba. No posljednje tri godine u njezinu priču ušla je i neizvjesnost – ona koja dolazi kad se dijagnoza napokon izgovori naglas. Njezina endometrioza otkrivena je tek kada su bolovi postali toliko ekstremni da su je bacali na pod: povraćanje, tresavica, istovremena slabost i gubitak svijesti. Nakon redovnog pregleda stanje se naglo pogoršalo i u svega nekoliko dana završila je na operaciji, gdje je potvrđena duboko zdjelična endometrioza.
Danas je na hormonskoj terapiji, ali bolest se vratila i nova operacija je izvjesna, samo se pokušava odgoditi koliko god se može. Najbolnije u svemu, kaže Roberta, nije samo fizička patnja nego činjenica da godinama nije ni pomislila da “nešto nije u redu”. Naprotiv – znala je biti ponosna na sebe koliko boli može podnijeti. Sve dok bol nije počela pobjeđivati.
U nastavku Roberta iskreno govori o trenutku kad je shvatila da izdržljivost nije vrlina ako dolazi po cijenu zdravlja i o tome kako izgleda život kad te vlastito tijelo prisili da napokon poslušaš sebe.
Koji je bio trenutak kad si prvi put pomislila: ‘Ovo nije normalna menstruacija/bol’ i što se tada događalo u tvom tijelu, u svakodnevici i u glavi?
Iskreno, kada sam dobila prvi napadaj, nisam ni znala da se to zove napadaj, niti sam pomislila da nešto nije uredu. Mislila sam da sam možda više pod stresom, da je možda način prehrane taj mjesec utjecao na bol, ili da sam se nahladila pošto je bila zima. Ja sam mjesecima ignorirala te napadaje, i opet iznova mislila da je to sve normalno, jer sam se naslušala priča da sve žene boli, i da će proći kada rodim. Kada bi imala napadaj, on bi kretao iznenada, doslovno u milisekundi krene paralizirajuća bol, tijelo vam se krene grčiti i tresti (ja sam mislila da imam epilepsiju),ne možete govoriti, hodati, počnete povraćati, i onda padate u nesvijest jer tijelo očito nije u stanju izdržati toliku bol. Apsolutno niti jedna tableta za bol ne pomaže niti najmanje. Tijekom svakog napadaja sam mislila da umirem…i onda bi nakon njega bila sretna jer sam ga preživjela, a onda postanem svjesna da me za koji dan, iza ćoška čeka ponovo taj isti napadaj, kojeg ne mogu predvidjeti i onda bi me obuzela tuga i strah kako ću preživjeti još jedan. Nakon napadaja bi danima jedva hodala i trbuh uopće ne bi mogla dotaknuti koliko bi bio bolan. Dok nisam saznala za svoju dijagnozu, osjećala sam se ponosno na sebe koju razinu boli mogu izdržati što je zapravo najtužnija stvar, jer smo čuli da je ”normalno” da boli.
Koje su ti bile najveće prepreke do dijagnoze i adekvatnog liječenja i što bi danas napravila drugačije?
Srećom, kada sam se odlučila otići na pregled nakon 7 mjeseci tih napadaja, dijagnozu sam dobila odmah, i tada je stanje već bilo za operaciju, ali nasreću došla sam u ruke specijalista i odmah su znali o čemu je riječ i uputili su me na sve daljnje pretrage koje su potrebne prije operacije. Meni je bilo izrazito teško prihvatiti dijagnozu, nisam si mogla posložiti u glavi da sam do jučer bila zdrava, a sada imam neku dijagnozu koja toliko utječe na apsolutno svaki aspekt života i da ću se morati naučiti živjeti s boli. Danas, da mogu drugačije, osluškivala bi bolje tijelo i reagirala na vrijeme, jer i od vremena postavljanja dijagnoze pa do moje operacije, imala sam niz simptoma koji su ukazivali da se nešto značajno pogoršava i da trebam reagirati, ali nisam.
Što ti danas najviše pomaže da živiš bolje s endometriozom i koju bi jednu poruku rekla ženi koja se tek prepoznaje u simptomima?
Iskreno, meni malo toga pomaže. Pokušala sam sve ne bi li ju stavila pod kontrolu i reducirala bolove. Probala sam promijeniti prehranu, uvela dodatke prehrani, šetnje, ali od ničega nemam neko značajno poboljšanje. Baš mi je sad prije mjesec dana opet promijenjena hormonalna terapija jer sve što smo dosad probali nije djelovalo na bolove. Ja moram ponovo na operaciju, ali evo pokušavamo je odgoditi koliko možemo, nadam se da će ova terapija sad za koji mjesec početi djelovati. Najviše od svega, primijetila sam da mi i najmanja razina stresa stvara abnormalne bolove, tako da sad kod mene nema da mislim da nisam pod stresom, točno znam kad jesam, i onda se nastojim odmah odmaknuti od njega, jer jednostavno svaki put završim plačući od bolova. Svakoj ženi bi poručila da bude blaga prema sebi, da se ne krivi ako ne može više obavljati neke stvari kao prije, da se ne osjeća loše ako otkaže druženja ili rođendane, jer nažalost u ovom životu endometrioza odlučuje o planovima i teško je s njom išta planirati.
Kad se sjetiš trenutka kad si pala preko ruba od boli, što bi danas voljela da si tada znala o endometriozi?
Voljela bih da sam znala da je to endometrioza i da s prvim napadajem odmah idem na hitnu, možda mi se stanje ne bi toliko pogoršalo čekajući i dan danas se učim živjeti s endometriozom i imam osjećaj da se nikada neću u cijelosti naučiti. Uvijek se javi neki novi simptom, neka nova bol, i imam osjećaj da nikada neću biti spremna na sve što ova bolest nosi. Prilagođavaš se iz dana u dan i nekako pokušaš ploviti u istom smjeru skupa s njom olakšavajući si sve tegobe koliko god možeš.
Rekla si da si čak bila ponosna na prag boli. Kako danas gledaš na tu žensku naviku trpljenja i “izdržavanja”?
Meni je to pretužno iskreno. Pogotovo žene s endometriozom znaju da su bolovi od endometrioze među 10 najjačih na svijetu, i onda ja budem ponosna na sebe. Možda sad s ovoliko godina, da mi se tek sad sve ovo dešava, ne bi bila ponosna na sebe, ali eto tada sam bila i ne znam uopće kako je moguće da mi se taj osjećaj javio u glavi. Sad kad imam napadaj, molim se da ga preživim i jedino što osjećam je da me vlastito tijelo izdaje.
Kako je izgledao put do dijagnoze duboke zdjelične endometrioze – gdje sustav najčešće zakasni?
Kao što sam ranije rekla, ja sam na sreću dijagnozu dobila odmah kad sam se odlučila otići na pregled. Neke žene nažalost godinama čekaju dijagnozu a neke ju nikad ni ne dobiju. U Hrvatskoj imamo jako malo ginekologa koji se bave endometriozom, i najčešće ukoliko se ne radi o endometriomu na jajniku, ”obični” ginekolog ne zna prepoznati endometriozu. Također neke pretrage mogu biti potpuno uredne, kao npr. Kod mene tumorski markeri koji su bili u svim granicama normale, a imam duboko zdjeličnu endometriozu, što znači da su žarišta rasprostranjena po zdjelici. U Hrvatskoj također imamo samo jednu doktoricu koja zna pravilno iščitati nalaz magneta po protokolu za endometriozu. Generalno, mislim da imamo premalo doktora specijalista na ovoliko oboljelih žena. I meni se osobno, dok sam čekala ”redovni” pregled gdje tek trebamo dogovoriti operaciju, stanje toliko pogoršalo da sam u roku nekoliko dana završila na operaciji. I sad zamislite, koliko imate još takvih žena, pogotovo one koje duže vrijeme čekaju na postavljanje dijagnoze, koliko se njima do operacije stanje može pogoršati i koje to sve posljedice može sa sobom nositi.
Što ti je hormonska terapija donijela (dobro i loše), i kako si naučila slušati tijelo kad terapija drži, ali ne rješava sve?
Ja sam nakon operacije dobila jednu terapiju, pa mi nije odgovarala, onda mi je promijenjena na drugu i bilo mi je ok recimo godinu dana. Onda su se bolovi krenuli vraćati pa mi je promijenjena na treću, pa mi opet nije odgovarala i sad sam na četvrtoj i nadam se da će djelovati. Svaka terapija ima neke nuspojave, recimo, s ovom trenutnom terapijom sam dosta živčana i imam promjene raspoloženja – haha. Još neke nuspojave koje bi ranije osjetila kod drugih terapija su mučnine, nesanice, vrtoglavice, dupli vid, bolne dojke, glavobolje, nepravilna krvarenja, ima toga. Od dobroga bi izdvojila, tu terapiju koju sam pila nakon operacije, manje bolove, funkcionalnija ste osoba, nekako potisneš ove negativne nuspojave, jer svakodnevno trpjeti bolove od endometrioze, stvarno nije lako, pa kad ih uspiješ terapijom staviti donekle pod kontrolu, budeš presretna. Sada, u dogovoru s doktorom, svakoj terapiji dajemo 3-4mjeseca probe da vidimo da li djeluje, ako ne djeluje, tražimo dalje. Svjesna sam svoje situacije, i znam da mi ni jedna terapija neće u potpunosti riješiti bolove, ali ja sam sada sretna ako me boli samo manje, a ne da me uopće ne boli. Eto kako je čovjeku zapravo malo potrebno, nismo ni svjesni…
Kako se nosiš s neizvjesnošću ponovne operacije? Što ti pomaže da ostaneš prizemljena?
Ja znam da moram na ponovnu operaciju, ali odgađamo je koliko možemo. Iskreno nekada me baš obuzme veliki strah, ali trudim se biti u trenutku i ići dan po dan. Nitko ne zna što mu život nosi pa tako ni ja. Priznajem da često izgubim nadu za bolje dane, pogotovo one dane kada ste zarobljeni u vlastitom tijelu, ali ipak neki tračak nade u meni postoji da će biti bolje i da će se možda pronaći lijek. Moj partner, obitelj i prijatelji su moja najveća podrška i hvala im i ovim putem što su uz mene, i što saslušaju svaki moj problem, iako ni oni nekad nemaju ni rješenja ni odgovore za moja pitanja.
Koje simptome bi izdvojila kao “crvene zastavice” koje nisu normalne menstruacijske boli?
Definitivno povraćanje, grčenje tijela, padanje u nesvijest…Još neki simptomi, na koje treba obratiti pozornost, a ja sam ih imala su masnice po tijelu, probavne tegobe, migrene, bol u kuku i preponi…I sad kad ste napisali menstruacijske boli, zanimljivo je da ja napadaje nikada nisam imala za vrijeme menstruacije već neovisno o ciklusu. Za vrijeme menstruacije sam imala ”normalne” bolove…sad su mi normalni jer su neusporedivi sa ovim napadajima, ali i za njih sam redovno izostajala iz škole, s fakulteta, otkazivala natjecanja, nisam mogla funkcionirati, morala sam isto piti po nekoliko tableta za bolove.
Kad bi mogla poslati jednu rečenicu djevojkama koje misle da je padanje u nesvijest “normalno”, što bi im rekla?
Drage žene, imate samo jedno tijelo i ne dajte da vas itko uvjeri da je bol normalna. Borite se za sebe i ako imate ikakvo pitanje, a da vam mogu pomoći, slobodno mi se javite.
Obilježavanje 1. ožujka tek je početak mjeseca posvećenog podizanju svijesti. U sklopu aktivnosti, 28. ožujka na zagrebačkom Cvjetnom trgu održat će se javnozdravstvena akcija s ciljem informiranja građana o samoj bolesti te o njenim simptomima i važnosti ranog prepoznavanja bolesti.
Rad udruge moguće je podržati donacijom:
Ja sam 1 od 10 – Udruga žena oboljelih od endometrioze
HR-10000 Zagreb
www.jasam1od10.hr
OIB: 14886696910
IBAN: HR0923600001103010003
Zagrebačka banka d.d. (SWIFT: ZABAHR2x)
Zajedno možemo skratiti put od boli do dijagnoze.
Foto: privatna arhiva, Ja sam 1 od 10 – Udruga žena oboljelih od endometrioze
MOGLO BI VAS ZANIMATI: Kad endometrioza nema klasične simptome: Rafaelina priča počela je nakon spontanog pobačaja