Endometrioza je bolest o kojoj se još uvijek govori tiho, iako pogađa velik broj žena, često godinama prije nego što dobije ime i dijagnozu. Riječ je o stanju u kojem se tkivo slično sluznici maternice pojavljuje izvan maternice, gdje može uzrokovati upalu, priraslice i oštećenja okolnih organa.
Najčešće je povezujemo s jakim bolovima i iscrpljujućim menstruacijama, no endometrioza nema uvijek “klasično” lice. Ponekad se skriva iza probavnih tegoba, problema s plodnošću ili se otkrije tek nakon događaja koji promijeni život.
Upravo zato pokrećemo serijal iskrenih ispovijesti žena koje žive s endometriozom: da bi se prepoznale one koje još traže odgovore, da bi se razbile zablude i da bi “normalno” napokon prestalo biti sinonim za trpljenje.
U prvom razgovoru, Rafaela Tassotti podijelila je svoju priču koja je krenula 2022. godine, ne kroz bolove, nego kroz spontani pobačaj koji je postao okidač za dijagnozu. Zbog toga što nije imala izražene simptome, endometrioza je dugo ostala neprimijećena, sve dok se nije pokazala u ozbiljnijem obliku – s lezijama na crijevima, operacijom i hormonalnom terapijom.
S Rafaelom smo razgovarali o tome kako izgleda “tiha” endometrioza, što znači kad dijagnoza dođe tek nakon gubitka i kako danas živi s činjenicom da se bolest može razvijati i bez upozorenja koje očekujemo.
Tvoj slučaj je atipičan jer nisi imala bolove, što je bio prvi znak da nešto nije u redu?
Jako rano sam dobila prvu menstruaciju, s 9 godina i to je po nekima jedan od mogućih uzroka edometrioze. Aktivno sam se bavila sportom i nisam razmišljala jesu li obilnija krvarenja nešto zbog čega bih se trebala ili ne bih trebala brinuti, nametnulo se mišljenje da je to sve individualno i da ne treba od muhe raditi slona pa sam nekako i ja to prihvatila. Budući da u mojoj obitelji nije bilo ženskih bolesti, nikad se nisam opterećivala previše tim problemom.
Endometrioza mi je dijagnosticirana kada sam obavila prvi trudnički ginekološki pregled (prosinac, 2022.). Tada mi je ginekologica rekla da imam endometriozu, nisam ni upamtila naziv niti sam znala što je to jer je i sama rekla da budući da je došlo do trudnoće, neće se vjerojatno više razvijati. Nažalost došlo je do spontanog pobačaja i od tada zapravo kreće cijela patnja i muka. Kažem, problema nije bilo, niti u odnosima, niti u ciklusu.
Zapravo tek kad sam krenula na trudnoću nakon prvog spontanog krenuli su i ozbiljni problemi. Jako loša iskustva s doktorima, od izjava pa ne boli Vas, u čemu je problem? do samo pokušavajte ostvariti trudnoću, ako je uspjelo prvi put i drugi će pa sve do toga da sam završila na operacijskom stolu jer je cista jako brzo rasla.
Što bi danas napravila drugačije?
Danas kad gledam, ne bih čekala, jako sam dugo čekala na prvi pregled u Petrovoj pa na drugi, a uvijek se ponavljalo isto i tako sam i izgubila godinu dana života. Sada zahvaljujem doktoru Bursaću koji me je uspješno operirao na Merkuru i zapravo detaljno pratio razvoj cijele situacije. Nakon operacije rekao mi je da sam prvu cistu vjerojatno imala prije desetak godina i da je pukla i ostala na crijevima jer se po tkivu može vidjeti starost, ali opet, kako nije bilo bolova, pažnja nije ni bila usmjerena na bilo kakav problem. Moj savjet svima je ne čekati, ići dalje ako proces predugo traje jer kod ove bolesti, vrijeme je jako bitan faktor.
Tvoj slučaj je atipičan jer nisi imala bolove, što je bio prvi znak da nešto nije u redu?
Nažalost nije bilo znakova da nešto nije u redu, osim ranog dobivanja menstruacije i obilnijeg krvarenja. Ciklusi su bili uvijek uredni i točni, bolova nije bilo. Ono čemu nisam pridavala pažnju su zapravo crijeva koja su mogla biti moj znak da nešto nije u redu – na primjer nakon kave s mlijekom uvijek bih morala na veliku nuždu. Još je bilo hrane koja me tjerala na isto, no nekako sam mislila da je u želudcu problem i da uopće nije u crijevima. Jednom sam završila na hitnoj zbog jakih bolova, dobro se sjećam, na Rebru nakon povratka s mora, prije 6 godina, dok sam još bila daleko od dijagnoze. Rekli su mi da imam gastritis, ali nitko mi nije napravio nikakav ultrazvuk, a moji su bolovi bili jako nisko i zapravo moguće da je tada sve krenulo, ali ja to nisam prepoznala. Tada su mi dali infuziju, tablete i prošlo je za par dana. Ne znam, možda da me se detaljnije pregledalo možda bi se nešto i vidjelo. Sad možemo samo nagađati.
Što ti danas najviše pomaže da živiš bolje s endometriozom i koju bi jednu poruku rekla ženi koja se tek prepoznaje u simptomima?
Danas mi jako pomaže akupunktura. Pomaže mi da se opustim i smirim i nadam se da će mi pomoći i da ostvarim trudnoću. Tretmani nisu bolni, doktorica Ana Mesić kod koje idem je jako draga, pristupačna i ujedno Vas želi saslušati pa je terapija dva u jedan. Fizička aktivnost također ublažava bolove, ne pretjerana, ali kod mene vožnja biciklom, ples i joga uspješno smanjuje stres i napetost. Joga također ima jako puno poza baš za bolove kod endometrioze pa bih ju svakako preporučila.
Prehranu sam promijenila još i prije operacije, ali ona je jako individualna. Smatram da je jako bitno piti cijeđene sokove od voća i povrća jer nam pomažu u unosu vitamina i minerala, povremeni detox također, a sad izbacivanje slatkog (što meni najteže pada haha) i glutena po meni ne treba biti potpuno, ali svesti konzumaciju na minimum. Meni je pomoglo u generalnom stanju, a bolove bi svakako moglo ublažiti.
Kako je spontani pobačaj promijenio tvoj odnos prema tijelu i zdravlju i što ti je najviše trebalo u tom periodu?
Jako mi je bilo teško u tom prvom periodu. Gledaš sve oko sebe kako već imaju djecu, a ti izgubiš dijete, a dobiješ i dijagnozu. S jedne strane trudnoća liječi endomentriozu, a s druge zbog nje ne ostvarujete trudnoću. Tada mi je najviše trebala emocionalna podrška, supruga, obitelji, prijatelja. I srećom sam ju dobila.
Već tada sam odlučila pripaziti na zdravlje, piti vitamine, potruditi se i skinuti koji kilogram viška. Uložila sam i novaca i truda i napora i u prirodne preparate i u promjenu u glavi. Nije mi žao niti jednog centa jer mislim da je sve pomoglo na svoj način. Nisam došla do onog glavnog cilja – trudnoće jer je cista ipak rapidno rasla. Uvijek nam se pojavi neki okidač koji nas potakne na još više pažnje prema nama samima.
Kako izgleda endometrioza s lezijama na crijevima kad “nema tipičnih simptoma”, što bi žene trebale znati o toj varijanti?
Tijelo nam šalje poruke koje ponekad ne znamo pročitati. Mislim da su meni crijeva slala više poruka i signala nego sam jajnik. Treba pripaziti kako reagirate na određene proizvode nakon konzumacije. Meni je doktorica na akupunkturi stalno ponavljala, imate li problema s probavnim traktom, a ja sam govorila ma nešto mi je malo naškodilo, ali nemam. Stolica također može puno toga reći, ne nužno da bude krvava jer kod mene to nije bio slušaj, ali preučestala ili proljevasta nikako nije dobra. Nadutost također, nju sam i ja osjetila.
Jesi li imala osjećaj da te zbog izostanka boli manje ozbiljno shvaćaju ili obrnuto, da je dijagnoza došla tek kad je bilo kasno?
Da, ne znaš što je gore imati bolove pa da ti govore da je to normalno za ženska stanja i da pretjeruješ ili kad čak i imaš dijagnosticiranu endometriozu jer je ginekologica Žigmundovac Klaić jako stručna i na prvom UZV-u ju je uspjela vidjeti, još dok je bila jako mala i poslala me u Petrovu na praćenje, ali ti onda svi govore (i privatnici! i doktori u bolnicama!) pa ako Vas ne boli znači da nije ništa strašno?!
Sve je to u Vašoj glavi, zbog toga i ne ostajete trudni?! Svakako mislim da odgađaju ako nema bolova jer ti kvaliteta života po njima nije narušena, ali onda s druge strane dođemo skoro prekasno i najčešće se odstranjuje čitav jajnik što kod mene nije bio slučaj samo zbog dobrog doktorskog tima.
Što ti je operacija donijela, a što hormonska terapija i kako sada pratiš stanje?
Operacija je donijela olakšanje da više ništa ne raste i ne proširuje se. Spasila mi je i crijeva, jer su i lezije počišćene, koliko se moglo počistiti. Oporavak je bio malo duži, ali uspješan. Bila sam u jako velikom strahu, što mislim da je i normalno. Hormonska terapija pak isto pomaže da se lezije zasuše, da se jajnici oporave, da ne dolazi do krvarenja. Ima i nuspojave – srećom su kod mene bile blage. Blaže migrene, nesanica, blaže promjene u raspoloženju.
Nekima teško padnu. Ja sam u početku bila jako protiv terapije, no kad sam sjela s doktorom i kad mi je objasnio da je endometrioza bila izrazito jaka (u nalazima stoji gravis) i lezije posvuda po crijevima i da je slikao tijekom operacije kako bi mogao pokazati studentima, baš zato što se nisam žalila na bolove, shvatila sam da šest mjeseci terapije i nije tako strašno. Obavila sam zadnju kontrolu, na sreću, endometrioza mi se nije vratila uz terapiju. Sada zapravo kreće prava borba jer prestajem s terapijom i to je trenutak kad se vrati kod dosta žena. Sada je važno odlaziti na redovne preglede, jedan me čeka uskoro i nastaviti dalje u nadi da će sve biti dobro i da ću uspjeti u svojoj prvotnoj želji.
Što bi poručila ženama koje misle da bez jakih bolova ne mogu imati endometriozu?
Jaki bolovi su najčešće glavni znak endometrioze, ali evo, ja bez njih imam lezije po crijevima. S druge strane poznajem djevojke koje imaju jake bolove, a nemaju endometriozu niti policistične jajnike. Bolovi nisu i ne moraju biti jedini i glavni znak endometrioze. Svakako ako primijete bilo koji drugi simptom (često povezan sa crijevima, umor, razdražljivost, manjak D vitamina, teže začeće, nadutost, bolne i obilne menstruacije) da potraže pomoć stručnjaka. Niz je faktora koji mogu ukazati na problem, bilo da je riječ o endometriozi, adenomiozi, policističnim jajnicima ili nečemu sličnom.
Što ti je pomoglo da vratiš osjećaj sigurnosti u vlastito tijelo?
Još uvijek ne znam jesam li vratila taj osjećaj u potpunosti, ha -ha. Svakako razgovor o temi koja te muči, obitelj i prijatelji koji su uvijek potpora. Promjene u prehrani, more (jako puno pomaže), boravak u prirodi i puno vremena. Ništa ne ide preko noći i uvijek ima uspona i padova, ali kad se uhvatiš u koštac s dijagnozom, ne odustaješ i slušaš svoje tijelo – tako mu zapravo najviše pomažeš i psihički i fizički.
Obilježavanje 1. ožujka tek je početak mjeseca posvećenog podizanju svijesti. U sklopu aktivnosti, 28. ožujka na zagrebačkom Cvjetnom trgu održat će se javnozdravstvena akcija s ciljem informiranja građana o samoj bolesti te o njenim simptomima i važnosti ranog prepoznavanja bolesti.
Rad udruge moguće je podržati donacijom:
Ja sam 1 od 10 – Udruga žena oboljelih od endometrioze
HR-10000 Zagreb
www.jasam1od10.hr
OIB: 14886696910
IBAN: HR0923600001103010003
Zagrebačka banka d.d. (SWIFT: ZABAHR2x)
Zajedno možemo skratiti put od boli do dijagnoze.
Foto: privatna arhiva, Ja sam 1 od 10 – Udruga žena oboljelih od endometrioze
MOGLO BI VAS ZANIMATI: Hrvatska zasjala u žutom povodom Dana podizanja svijesti o endometriozi