Mjesec endometrioze prilika je da se glasnije progovori o boli koja je često nevidljiva drugima, ali itekako stvarna onima koje s njom žive svakoga dana.
Među njima je i Mateja Glavica, 36-godišnja diplomirana ekonomistica, koja se godinama suočavala s iscrpljujućim krvarenjima, bolovima, brojnim pregledima i osjećajem nemoći, dok prava dijagnoza nije konačno dobila ime – endometrioza.
Deset godina života na hormonskoj terapiji, neizvjesnost, promjene tijela, psihički teret i nerazumijevanje okoline obilježili su njezin put, ali ga nisu slomili. Danas o svojoj borbi govori otvoreno, hrabro i bez zadrške, kako bi pokazala da bolne menstruacije nisu nešto što žene trebaju “samo izdržati”, nego signal koji zaslužuje ozbiljno shvatiti.
U nastavku Mateja iskreno govori o godinama traganja za odgovorima, životu s kroničnom boli, pitanjima o trudnoći, osudama okoline, ali i snazi koju je pronašla u sebi.
Koji je bio trenutak kad si prvi put pomislila: ‘Ovo nije normalna menstruacija/bol’ i što se tada događalo u tvom tijelu, u svakodnevici i u glavi?
Trenutak kad sam pomislila “ovo nije normalna menstruacija” bilo je u početcima fakulteta. Događala su mi se pitanja u glavi: je li ovo normalno? Imam lli tešku bolest koja nije otkrivena? Kada će ovo stati?
Mislila sam da je u pitanju stres, a u svakodnevici nisam mogla bit posvećena svojim obavezama radi straha od potencijalne bolesti.
Koje su ti bile najveće prepreke do dijagnoze i adekvatnog liječenja i što bi danas napravila drugačije?
Najveće prepreke do dijagnoze i adekvatnog liječenja bile su to što su moji simptomi godinama bili umanjivani i što sam stalno slušala rečenice poput: “Nije ti ništa, to će proći.” Upravo to me dodatno iscrpljivalo jer sam osjećala da nešto nije u redu, a istovremeno sam imala dojam da me nitko ne shvaća dovoljno ozbiljno. S vremenom sam prolazila kroz razne preglede i terapije, a liječnici su mi davali jedne po jedne tablete dok se nije pronašla terapija koja mi doista odgovara. Taj put bio je dug, pun neizvjesnosti, čekanja i unutarnje borbe.
Danas, s odmakom, mislim da bih puno ranije stavila sebe na prvo mjesto. Uzela bih više vremena za sebe, više bih slušala svoje tijelo i manje ignorirala signale koje mi šalje. Više bih se posvetila sebi, svom zdravlju i svom miru, bez osjećaja krivnje. Naučila sam da se za sebe treba boriti i da vlastito zdravlje nikada ne smije biti na posljednjem mjestu.
Što ti danas najviše pomaže da živiš bolje s endometriozom i koju bi jednu poruku rekla ženi koja se tek prepoznaje u simptomima?
Danas mi najviše pomaže to što napokon imam liječnike kojima vjerujem i kojima sam neizmjerno zahvalna. Liječim se na Svetom Duhu i za mene to puno znači jer znam da nisam sama i da imam stručnjake koji prate moje stanje, slušaju me i pomažu mi da sve to lakše nosim. Veliku razliku čini i to što imam pogođenu terapiju koju redovito pijem, jer kad konačno dođete do nečega što vam zaista pomaže, onda i svakodnevica postane barem malo lakša i podnošljivija.
Osim same terapije, puno mi znači i ono što sama radim za sebe. Trudim se kretati svaki dan, paziti na prehranu i što više smanjiti stres, iako svi znamo da to nije uvijek lako. Naučila sam koliko su važne male stvari koje nas vraćaju sebi – mir, odmor, pozitivni ljudi, razgovor, knjige, druženje i otvorenost. Danas više ne šutim o tome, nego pričam otvoreno, jer vjerujem da upravo tako možemo pomoći i sebi i drugim ženama koje prolaze sličnu borbu.
Ženi koja se tek prepoznaje u simptomima poručila bih da ne ignorira svoje tijelo i da ne odustaje ako osjeća da nešto nije u redu. Ako ti menstruacije donose jake bolove, iscrpljenost, krvarenja i osjećaj da ne možeš normalno funkcionirati, to nije nešto što trebaš samo trpjeti. Traži odgovore, traži drugo mišljenje, budi uporna i stavi svoje zdravlje na prvo mjesto. Najvažnije je da znaš da nisi umišljena, nisi slaba i nisi sama. Tvoja bol je stvarna i zaslužuje da bude shvaćena ozbiljno.
Deset godina krvarenja, terapija, umor i bol, kako izgleda živjeti “normalno” dok te tijelo stalno prekida?
Živjeti “normalno” dok te tijelo stalno prekida znači zapravo naučiti živjeti sa svojom boli i istovremeno pokušavati funkcionirati kao da je sve u redu. To izvana možda često izgleda normalno, ali iznutra je to stalna borba. Obavljaš svakodnevne obveze, ideš na posao, razgovaraš s ljudima, smiješ se, a u isto vrijeme vodiš tihu bitku sa svojim tijelom koje te neprestano podsjeća da nešto nije kako treba.
To znači živjeti uz umor, bolove, krvarenja i neizvjesnost, a ipak nastojati ne stati. U takvoj svakodnevici tablete protiv bolova postanu dio rutine, kao i pokušaji da se odmorom ili snom barem malo vratiš sebi. Tu su i stalni razgovori s liječnicima, kontrole, praćenje simptoma i traženje načina da si olakšaš barem dio dana.
Za mene “normalno” više ne znači život bez boli, nego život u kojem unatoč boli pokušavam zadržati sebe, svoje obveze i svoju snagu. Nije lako, ali s vremenom naučiš koliko si zapravo izdržljiva i koliko je važno da i kad ti je teško, ne odustaješ od sebe.
Kažeš da lijekovi debljaju i udaraju na psihu. Kako si se nosila s promjenama slike o sebi i emocijama koje dođu s terapijom?
Da, kod mene su lijekovi ostavili i fizičke i psihičke posljedice. Hormonska terapija je dovela do zadržavanja vode, tijelo se počelo mijenjati, a s vremenom su se pojavili i metabolički poremećaji zbog kojih sam morala uključiti i endokrinologa. Danas pijem i terapiju za inzulinsku rezistenciju, tako da je cijeli taj proces bio puno širi od same ginekološke dijagnoze. Nije bilo lako gledati kako se tijelo mijenja, a da pritom znaš da sve to prolaziš jer pokušavaš držati bolest pod kontrolom.
Uz te fizičke promjene dolazile su i emocije koje nije uvijek bilo lako nositi. Bilo je puno tuge, nemoći i milijun pitanja u glavi. Pitala sam se hoće li ikad biti lakše, hoću li opet imati osjećaj da sam “ja”, zašto moje tijelo mora prolaziti kroz toliko toga. Znala sam biti razdražljiva, emocionalno iscrpljena i kronično umorna, i to su trenuci koji te jako poljuljaju, i kao ženu i kao osobu.
Najveći izazov bio je prihvatiti da se moje tijelo mijenja, ali da to ne znači da vrijedim manje. To je proces koji ne ide preko noći. Trebalo mi je vremena da naučim biti nježnija prema sebi i da ne gledam svoje tijelo samo kroz ono što mi oduzima, nego i kroz sve ono što unatoč svemu izdržava.
S godinama sam, međutim, postala puno jača i čvršća. Moja vlastita borba naučila me da imam snagu i onda kad mislim da je više nemam. Naučila me strpljenju, upornosti i tome da idem iz dana u dan. Danas znam da me sve to nije slomilo, nego me oblikovalo u osobu koja se zna boriti za sebe, za svoje zdravlje i za svoj mir. I upravo zato vjerujem da nema prepreke koju ne mogu proći, koliko god bila teška. Moja vlastitih borba me naučila da samo iz dana u dan napredujem i budem sve jača i jača.
Kako je izgledalo iskustvo osude okoline i kako si naučila štititi svoj unutarnji glas?
Iskustvo osude okoline nije mi bilo lako, ali sam s vremenom naučila da ne mogu svoju istinu graditi na tuđem nerazumijevanju. Često ljudi komentiraju ono što ne poznaju dovoljno i olako umanjuju tuđu bol, posebno kada se radi o bolesti koja se ne vidi izvana. Bilo je situacija u kojima sam osjećala da drugi ne razumiju kroz što prolazim, ali sam vrlo rano shvatila da oni nisu stručnjaci i da ne mogu znati kako je živjeti u mom tijelu. Svatko nosi svoju priču, a moja me naučila da ne tražim potvrdu od onih koji ne razumiju problem.
Upravo zato mi je puno značilo što sam pronašla podršku među ženama koje prolaze isto ili slično. U udruzi žena oboljelih od endometrioze osjećam da sam “svoj na svome”, jer ondje nema potrebe za objašnjavanjem ni opravdavanjem. Tamo znaš da te netko razumije već iz jedne rečenice, pogleda ili iskustva. Takva podrška zaista puno znači, posebno u trenucima kad ti ponestane snage.
Moj unutarnji glas mi je cijelo vrijeme govorio da ne odustanem, da će se rješenje pronaći i da moram biti uporna. I upravo me ta unutarnja snaga vodila kroz godine i godine ginekoloških pregleda, traženja odgovora i borbe da moje stanje netko napokon prepozna onako kako zaslužuje. Nikada nisam odustala, jer sam znala da je moje zdravlje na prvom mjestu. Danas još više vjerujem da žena mora naučiti slušati sebe, čak i onda kada je izvana puno buke, sumnje i nerazumijevanja.
Što bi voljela da su liječnici ranije prepoznali i što je napokon bio “okidač” da se endometrioza potvrdi?
Voljela bi jedino da se ranije ta dijagnoza otkrila da ne živim u strahu. Godine i godine su trebale da se na uzv napise endometrioza, nažalost kod mene je bila teško uočljiva, ali ponavljam moji doktori su vrhunski stručnjaci kojima vjerujem u potpunosti.
Kada dugo živite s bolovima, krvarenjima i osjećajem da nešto nije u redu, a nemate jasno objašnjenje, taj strah postane vaš stalni suputnik. Meni je upravo to bilo najteže, živjeti godinama bez konkretnog odgovora, a znati da moje tegobe nisu ni bezazlene ni umišljene. Kod mene je problem bio i u tome što je endometrioza bila teško uočljiva, pa su trebale godine i godine da se na ultrazvuku napokon jasno napiše endometrioza. To je bio trenutak koji je, koliko god bio težak, donio i određeno olakšanje, jer sam napokon dobila potvrdu da sve ono što osjećam ima ime i razlog. Ponekad je i sama potvrda dijagnoze velika stvar, jer više ne živite samo u sumnji i strahu, nego konačno znate protiv čega se borite.
Danas svojim liječnicima vjerujem u potpunosti i na tome sam neizmjerno zahvalna. Smatram ih vrhunskim stručnjacima i redovito odlazim na kontrole, jer znam koliko je važno imati tim ljudi kojima vjeruješ i uz koje se osjećaš sigurno. U cijelom tom procesu puno mi znači to što mogu pitati sve što me zanima. Nekad i sama kažem da sam možda dosadna s pitanjima, ali meni je važno razumjeti svoje stanje i imati povjerenje u one koji me liječe. Kad imate liječnike koji vas slušaju i ozbiljno shvaćaju, cijela borba postaje barem malo lakša.
Kako ti bolest utječe na posao i svakodnevno funkcioniranje, koje prilagodbe su ti bile ključne?
U samim počecima bolest je jako utjecala na moje poslovno funkcioniranje i svakodnevicu. Bolovi, krvarenja i stalna prisutnost nelagode činili su i najobičnije radne dane puno težima nego što su izgledali izvana. Najteže mi je bilo to što bivši poslodavci nisu imali dovoljno razumijevanja, a često ni osnovno znanje o tome kroz što prolazim. Kada uz sve simptome morate još i objašnjavati da vam doista nije dobro, to čovjeka dodatno iscrpljuje.
U jednom trenutku shvatila sam da se za sebe moram izboriti i da ne smijem ostati u okruženju koje me dodatno opterećuje. Zato sam donijela odluku da promijenim posao, i danas mogu reći da je to bila jedna od najboljih odluka koje sam donijela za sebe. Doslovno sam si rekla: bravo ja. Nekad je najveća hrabrost upravo u tome da priznamo sebi da zaslužujemo bolje uvjete i zdravije okruženje.
Danas imam posao na kojem sam zadovoljna i ispunjena, posao koji mi je zanimljiv i u kojem se osjećam dobro. Imam prekrasne kolege s kojima mogu razgovarati o svemu i to mi jako puno znači. Kad znate da vas ljudi oko vas razumiju, ili barem imaju volju čuti vas, onda je i svakodnevica puno lakša. Posao je ipak velik dio našeg dana i zato mi je bilo važno da budem u sredini koja je zdrava za mene. Mislim da se upravo zbog toga danas i moja pozitivna energija više vidi, jer više ne trošim snagu na borbu s okolinom, nego je mogu usmjeriti na sebe, svoje zdravlje i ono što volim raditi.
Pitanja o trudnoći znaju biti brutalna. Kako bi voljela da se o plodnosti razgovara, s više takta i manje primitivnosti?
Pitanja o trudnoći doista znaju biti jako neprimjerena i bolna, posebno kada dolaze bez imalo osjećaja za drugu osobu. S vremenom sam i to naučila, ali to ne znači da takva pitanja nisu teška. Ljudi često zaboravljaju da ne znaju tuđu priču, ne znaju kroz što žena prolazi, kakve dijagnoze ima, što osjeća i koliko joj neka tema može biti osjetljiva.
Ja zasad nemam dijete, ali planiram trudnoću, naravno. I upravo zato znam koliko je važno da se o plodnosti razgovara s puno više poštovanja, nježnosti i takta. Mislim da bismo kao društvo trebali konačno odustati od nametljivih pitanja, pretpostavki i primitivnih komentara. Još uvijek, nažalost, postoji puno nerazumijevanja i površnosti kad se govori o toj temi, ali iskreno vjerujem da nijednu ženu to ne bi trebalo određivati niti doticati više nego što ona sama to dopušta.
Voljela bih da se o plodnosti razgovara tako da se ženi ostavi prostor da sama kaže ono što želi, kada želi i ako želi. Bez pritiska, bez zadiranja i bez osjećaja da mora nekome polagati račune o svom tijelu, zdravlju ili planovima. Svako je tijelo drugačije, svaka žena ima svoju priču i upravo zato zaslužuje poštovanje, a ne ispitivanje. Nekad je najveći oblik podrške upravo to da znamo šutjeti, ne pitati previše i jednostavno biti nježni jedni prema drugima.
Koji ti je “mali alat” danas najviše pomaže: vođenje dnevnika simptoma, planiranje, podrška, terapija, prehrana?
Danas mi najviše pomaže rad na sebi, i rekla bih da je to moj najvažniji alat. S godinama sam shvatila da, osim terapije i liječnika, jako puno znači i ono što svakodnevno radim za svoje mentalno i fizičko stanje. To je proces u kojem učim sebe stavljati na prvo mjesto, graditi samopouzdanje i birati ono što me jača, a ne ono što me dodatno iscrpljuje.
Pomaže mi učenje, čitanje knjiga, razgovori i druženje s ljudima koji su mi slični i koji me razumiju. Veliku ulogu ima i kretanje, fizička aktivnost i svaka mala navika koja me vraća mom tijelu na nježniji način. Nekad su to stvarno sitnice koje drugima možda djeluju obično, ali meni znače puno, kava na suncu, malo mira, osjećaj da sam tu za sebe, igra s nećakinjom, smijeh i trenuci u kojima zaboravim na težinu svega.
Naravno, pregledi su i dalje dio mog života i to prihvaćam. Redovite kontrole i liječnici kojima vjerujem daju mi osjećaj sigurnosti i stabilnosti. Zato ne bih rekla da postoji samo jedan mali alat, nego više njih koji zajedno čine razliku: terapija, stručna podrška, kretanje, prehrana, ljudi koje volim i stalni rad na sebi. Upravo te male stvari, kada se skupljaju iz dana u dan, pomažu mi da živim kvalitetnije, mirnije i snažnije.
Obilježavanje 1. ožujka tek je početak mjeseca posvećenog podizanju svijesti. U sklopu aktivnosti, 28. ožujka na zagrebačkom Cvjetnom trgu održat će se javnozdravstvena akcija s ciljem informiranja građana o samoj bolesti te o njenim simptomima i važnosti ranog prepoznavanja bolesti.
Rad udruge moguće je podržati donacijom:
Ja sam 1 od 10 – Udruga žena oboljelih od endometrioze
HR-10000 Zagreb
www.jasam1od10.hr
OIB: 14886696910
IBAN: HR0923600001103010003
Zagrebačka banka d.d. (SWIFT: ZABAHR2x)
Zajedno možemo skratiti put od boli do dijagnoze.
Foto: privatna arhiva, Ja sam 1 od 10 – Udruga žena oboljelih od endometrioze
MOGLO BI VAS ZANIMATI: Endometrioza bez filtera: “Mislila sam da sam slaba, a zapravo sam bila bolesna”